2024-05-03@09:02:28 GMT
۳۹۰ نتیجه - (۰.۰۳۰ ثانیه)
«اخبار بیماری پروانه ای»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
پوست پروانه‌ای عبارتی است که شاید اخیراً بیشتر آن را شنیده باشید. این عبارت مربوط به یک عارضه دردناک پوستی است که از آن تحت عنوان بیماری ای بی یاد می‌شود. پوست حساس این بیماران، آنها را در برابر اندک تنش‌های وارده آسیب‌پذیر می‌کند. اینکه چگونه می‌توانیم به بیماران ای بی کمک کنیم؟ امری است که برای اولین‌بار توسط...
درواقع بعد از تحریم‌های کشورهای غربی و به طور ویژه آمریکا که منجر به جلوگیری فروش داروهای مورد نیاز برای بیماران پروانه‌ای توسط یک شرکت سوئدی شده و صدمات شدید جسمانی و روحی را بر آنها وارد ساخته است، بیماران پروانه‌ای (EB) شکایتی را علیه آمریکا در دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل (شعبه ۵۵) تهران...
یکی از مؤسسات نیز خانه ای بی نامیده می‌شود که در ایران دایر شده و از زمان پیدایش تا کنون خدمات قابل تقدیری داشته است. به همین دلیل نیز تا به امروز خیرین زیادی را با خود همراه کرده و گام‌های مؤثری در حوزه کمک‌رسانی به بیماران برداشته است. برای این که شما نیز با...
علی اصغر زارع، رئیس پلیس راهور اصفهان در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در اصفهان اظهار کرد: چندی پیش از طریق مسؤولان کانون حمایت و مراقبت از بیماران صعب العلاج مطلع شدیم ۲ کودک پروانه‌ای که تحت پوشش این کانون قرار دارند یکی از آرزوهای خود را پلیس شدن اعلام کردند. وی افزود: بلافاصله موضوع به...
محمود قفقازی، مدیرعامل این شرکت دانش‌بنیان مستقر در پارک علم و فناوری دانشگاه امیرکبیر، با بیان اینکه ما در این شرکت تحقیق و توسعه پانسمان‌های پیشرفته ترمیم زخم را در دستور کار قرار داده‌ایم، افزود: پانسمان بیماران پروانه‌ای، بندآورنده‌های سریع خونریزی و پانسمان‌های ماتریکس کلاژن حاوی ذرات طلا برای زخم‌های حاد و مزمن از جمله...
در حالی که در برهه‌ای از زمان به دلیل اعمال تحریم‌ها علیه کشور برخی از بیماران پروانه‌ای جان خود را از دست دادند، یکی از شرکت‌های دانش‌بنیان مستقر در پارک علم و فناوری دانشگاه امیر کبیر به فرمولاسیون نوعی چسب که به پوست بدن نمی‌چسبد و هر ۳ روز یکبار نیاز به تعویض دارد، دست‌یافتند...
گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا_ مهسا روحی؛ پوستی حساس و شکننده؛ آنقدر شکننده که با کوچک‌ترین تماسی دچار زخم‌های شدید می‌شوند. زخم‌هایی که اگر درست پانسمان نشوند تا مغز استخوان بیمار را هم می‌سوزاند. نامش EB یا همان بیماری پروانه‌ای است. اسمش نماد ظرافت است اما زخمش همیشه بر تن می‌ماند و روزبه‌روز...
بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیز بولوسا (ای بی)، نوعی بیماری یا اختلال پوستی است که فرد در اثر آن دچار تاول و زخم در قسمت پوست و غشای مخاطی بدن همانند مری، دهان و نای می‌شود. این بیماری، اختلالی نادر است. اما در زمان تشدید شدن، ممکن است عواقب جبران‌ناپذیری همچون مرگ را به دنبال داشته...
واکنش‌ها و سوال‌های از سردلسوزی «با آب جوش سوختی؟» «چرا مراقب بچه نبودید؟» «واگیرداره نزدیکش نشید» نتیجه‌اش ایجاد حس بد و گوشه‌گیری بیمار پروانه‌ای است. این‌ها حرف‌های مددکار اجتماعی بیماران پروانه‌ای است که می‌گوید. به گزارش خبرآنلاین، بیماری ای‌بی یا پروانه‌ای یکی از اختلالات ژنتیکی پوستی است که بر روی پوست بیماران درگیرش تاول‌های خون‌ریزدهنده...
به گزارش خبرنگار گروه آسیب‌های اجتماعی خبرگزاری فارس، شب گذشته (جمعه ۲۷ آبان) و در ورزشگاه سهند تهران، تعداد زیادی از ورزشکاران و پیشکسوتان فوتبال در حمایت از کودکان پروانه‌ای کنار هم جمع شدند و دیدار خیریه‌ای را برگزار کردند. در بین این ورزشکاران، نام چهره‌های معروفی چون فرهاد کاظمی، مهدی امیرابادی، ایمان مبعلی، امیرحسین...
به گزارش خبرگزاری مهر، با توجه به نیاز و شرایط بیمارانE.B یا پروانه‌ای طبق نظر کمیته تخصصی با مجوز اداره کل تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو این پانسمان‌ها از سال ۹۵ تهیه و تاکنون، با سهمیه ماهیانه و فصلی با تأمین اعتبار از طرف سازمان غذا و دارو وزارت بهداشت به صورت رایگان در...
با توجه به نیاز و شرایط بیماران E.B یا پروانه‌ای، طبق نظر کمیته تخصصی و با مجوز اداره کل تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو این پانسمان‌ها از سال ۹۵ تهیه و تاکنون با سهمیه ماهیانه و فصلی با تأمین اعتبار از طرف سازمان غذا و دارو به صورت رایگان در اختیار خانه E.B قرار...
بنابر اعلام روابط عمومی معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی ایران، پانسمان‌های تخصصی برای ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای (E.B) به همت این معاونت برای نوبت پاییز ۱۴۰۲ تامین شد. به گزارش ایسنا، با توجه به نیاز و شرایط بیماران E.B یا پروانه‌ای، طبق نظر کمیته تخصصی و با مجوز اداره کل تجهیزات پزشکی...
نسرین قندالی مددکار اجتماعی بیماران پروانه‌ای در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درخصوص ویژگی‌های این بیماری گفت: بیماری پروانه‌ای (ای بی) ژنتیکی است، واگیرندارد و هنوز در هیچ جای دنیا درمان قطعی برای آن شناخته نشده است. طبق تحقیقات انجام شده تخمین زده می‌شود که ۱۵۰۰ بیمار در کشور وجود داشته باشد که حدود ۱۱۴۸...
به گزارش خبرنگار خبرگزاری فارس از گرگان، سیدمحمد حسینی صبح امروز در گفتگو با خبرنگاران اظهارکرد: در ادامه کمک بنیاد برای حمایت از خانه‌دار شدن اقشار آسیب پذیر، بنیاد مسکن انقلاب اسلامی برای ساخت مسکن این خانواده های محترم، ۲۰۰ میلیون تومان تسهیلات قرض الحسنه با کارمزد پنچ درصد و بازپرداخت ۲۰ ساله درنظر گرفته...
مدیرکل بنیاد مسکن استان گلستان گفت: بنیاد مسکن انقلاب اسلامی برای ساخت مسکن خانواده های دارای بیماری پروانه ای ( ای بی EB ) کمک می کند. به گزارش خبرگزاری برنا از گرگان؛ سید محمد حسینی از کمک این بنیاد برای خانه دار شدن خانواده های دارای بیماری پروانه ای در روستاها خبر داد...
سید محمد حسینی گفت: کمک بنیاد برای حمایت از خانه دار شدن اقشار آسیب پذیر، بنیاد مسکن انقلاب اسلامی برای ساخت مسکن این خانواده ها، ۲۰۰ میلیون تومان تسهیلات قرض الحسنه با کارمزد ۵ درصد و بازپرداخت ۲۰ ساله و همچنین ۱۰۰ میلیون تومان کمک بلاعوض است.حسینی از خانواده‌های دارای این بیماری خواست تا با...
کانون دانشجویی فرهنگ سلامت دانشگاه آزاد اسلامی واحد نجف‌آباد، فصلنامه «فرهنگ سلامت» را منتشر کرد. به گزارش باشگاه دانشجویان ایسنا، «از پیله تا پروانه شدن»، «پروانه‌ای بر فراز کلاژن»، «پروانه‌ای بال شکسته»، «بیماری پروانه‌ای»، «حق مادری»، «معرفی کتاب» و «بهار نارنج»، از جمله مطالب و مقالاتی است که در این شماره می‌خوانیم. آمنه شیخی...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، سال ۱۳۹۷ دولت آمریکا با نقض آشکار قطعنامه ۲۲۳۱ شورای امنیت از برجام خارج شد و تحریم‌های غیرقانونی خود را علیه ملت ایران دوباره اعمال کرد. مسئولان این کشور نمی‌دانند که این تحریم‌های غیرانسانی و غیرقانونی مردم عادی و حتی بیمارانی همچون پروانه‌ای‌ها را هدف گرفته است. طب سنتی/ خواص گلپر برای...
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، دسترسی به موقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست. به گزارش مشرق، حمیدرضا ادراکی، به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره کرد و گفت: بیشترین چالش بیماران نادر، تأمین و دسترسی به موقع به داروهای مورد نیاز است. وی با اشاره به اینکه بیشتر داروهای بیماران نادر...
آفتاب‌‌نیوز : یک ژن درمانی جدید برای درمان بیماری اپیدرمولیز بولوزا دیستروفیک(dystrophic epidermolysis bullosa)، که با عنوان بیماری پروانه‌ای نیز شناخته می‌شود، توسط سازمان غذا و داروی ایالات متحده آمریکا به تایید رسید. به گزارش لایوساینس، این سازمان در روز جمعه(۱۹ مه) اعلام کرد که ژل ژن درمانی جدید اولین درمان تایید شده برای شدیدترین...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما مرکز قم؛ چسب های مپلکس مهمترین نوع پانسمان برای کاهش رنج و جلوگیری از پیشرفت زخم ها و تاول های بیماران پروانه ای است ،که از سال ۹۷ با تشدید تحریم‌های ایران از سوی آمریکا شرکت سوئدی فروشنده این پانسمان ها از ادامه فروش پانسمان به ایران سرباز زد....
به گزارش فارس، حمید صاحب مدیرکل سلامت شهرداری تهران در سومین روز از هفته سلامت در جشن فرزندان پروانه ای در منطقه 11 که در موسسه حکمت و فلسفه و با حضور برخی اعضای شورای اسلامی شهر تهران و شهردار منطقه برگزار شد با اعلام این خبر افزود: وظیفه شهرداری مناسب سازی و زیست پذیر...
نماهنگ «شبیه پروانه‌ها» با خوانندگی علی اکبر حائری و همراهی گروه سرود احسان منتشر و به کودکان پروانه‌ای تقدیم شد. به گزارش گروه فرهنگی خبرگزاری دانشجو، نماهنگ «شبیه پروانه‌ها» با شعری از مجتبی کرمی، خوانندگی علی اکبر حائری و همراهی گروه سرود احسان در آستانه سالروز ولادت امام حسن مجتبی (ع) منتشر و به...
به گزارش گروه فرهنگ خبرگزاری آنا، نماهنگ «شبیه پروانه‌ها» با شعری از مجتبی کرمی، خوانندگی علی اکبر حائری و همراهی گروه سرود احسان در آستانه سالروز ولادت امام حسن مجتبی (ع) منتشر و به کودکان پروانه‌ای تقدیم شده است.احسان جوادی تنظیم‌کننده، امیررضا شیرازی گرافیست، علی زمانی کارگردان و سجاد شیرافکن تهیه‌کننده از دیگر عوامل نماهنگ...
به گزارش همشهری آنلاین، نگارخانه فرهنگسرای امید این هفته میزبان عکس‌ها و طرح‌های بیماران پروانه‌ای است. این بیماری که به «ای بی» هم معروف است، نوعی اختلال ژنتیک پوستی است و در آن پوست فرد بیمار بسیار شکننده و آسیب‌پذیر می‌شود و در برابر کوچک‌ترین اصطکاک زخم یا تاول می‌زند. از طرفی برای این بیماری...
بیماری پروانه‌ای یا EB یک نوع بیماری ارثی بافت‌های پوستی می‌باشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول‌های خون ریزی دهنده دردناک می‌کند. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰ هزار است. این بیماری واگیر ندارد و شدت بیماری می‌تواند حتی منجر به مرگ شود.این بیماری همراه با مشکلات فراوانی است از درد و...
بیماری پروانه‌ای یا EB جزء بیماری‌های نادر است که هزینه درمان و داروهای آن بسیار زیاد است و بیماران را با مشکلات فراوانی مواجه کرده است. یکی از مشکلات آنها تهیه دارو است و با وجود تحریم ها مشکل تهیه دارو چند برابر شده است. یک کودک درخواست خودش را به عنوان یک بیمار...
دکتر مهرداد شریفی گفت: نا آگاهی جامعه نسبت به بیماری EB از مهمترین مسائل و مشکلات این بیماران و خانواده هایشان بوده و نیازمند معرفی بیش از پیش این بیماری به جامعه است. او با اشاره به اینکه در حال حاضر هیچ گونه درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد، گفت: درمان‌ها بیشتر تسکینی، پیشگیرانه...
دکتر «مهرداد شریفی»معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز روز سه شنبه گفت: نا آگاهی جامعه نسبت به بیماری EB از مهم ترین مسایل و مشکلات این بیماران و خانواده هایشان بوده و نیازمند معرفی بیش از پیش این بیماری به جامعه است. وی با اشاره به اینکه در حال حاضر هیچ...
در موارد حاد، بیماری پروانه‌ای می‌تواند سبب ادغام انگشتان دست و پا و خم‌شدن غیر طبیعی مفاصل (انقباض) شود. این اتفاق روی عملکرد انگشتان، زانو و آرنج تأثیر می‌گذارد. به گزارش ایسنا، روزنامه خراسان نوشت: « عفونت تاول زدن پوست باعث می‌شود پوست در مقابل عفونت باکتریایی آسیب پذیرتر باشد. عفونت در خون هم...
صدای ایران-بیماری پروانه‌ای بیماری ارثی بافت‌های پوستی می‌باشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول‌های خونریزی دهندهٔ دردناک می‌کند. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰۰۰۰ است. این بیماری واگیر ندارد. شدت بیماری در مبتلایان پیشرونده و افزاینده است و حتی ممکن است به مرگ منتهی گردد. این بیماری ناشی از یک جهش ژنتیکی در...
به گزارش خبرنگار سیاست خارجی ایرنا، حجت الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی روز چهارشنبه در بازدید وزیر خارجه کشورمان و در جمع خبرنگاران گفت: وظیفه دارم که به عنوان شهروندی که در حوزه بیماری‌های خاص فعالیت می‌کنم از ایشون تشکر می‌کنم که در این شرایط حساس کشور به این خانه بیایند و برای ما افتخار...
به گزارش خبرنگار سیاست خارجی ایرنا، «اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می شود، و در ایران با نام بیماری « پروانه‌ای» شناخته...
خبرگزای فارس اصفهان؛ نام‌شان بیماران پروانه‌ای است، حشره‌ای کوچکی که به رنگارنگی و زیبایی معروف است اما همین نام بیماری دردناکی است که آسایش را از میزبان خود می‌گیرد؛ پوست بیماران پروانه‌ای که حاصل مشکلات ژنتیکی است همچون بال پروانه شکننده است و به محض سایش با بدن، تاول زده و جویباری از چرک و...
بیماری پروانه ای، موسوم به «ای بی»، یک بیماری موروثی نادر و صعب العلاج است؛ در خلال این بیماری، غشاء پروتئینی که دو قسمت بیرونی و درونی پوست را به یکدیگر متصل نگه می دارد. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ بیماری پروانه ای، موسوم به «ای بی»، یک بیماری موروثی نادر و...
این جشن که به همت نیکوکاران موسسه خیریه «سفیران همدلی» برگزار شد و کودکان پروانه ای به همراه خانواده در روز ولادت آن امام همام روز خوشی را سپری کردند. در این جشن ابتدا غذای نذری پخته و به همراه موسیقی شاد بین بیماران و خانواده های آنان توزیع شد و سپس از باغ...
عبدالرحمن زاغی در گفتگو با خبرنگار مهر با اشاره به نقش تعیین کننده عوامل مختلف از جمله تغییر اقلیم در بروز و رشد ونمو آفات در باغات و مزارع اظهار داشت: در سال‌های اخیر آفت پروانه تک نقطه‌ای با گرم شدن هوا در برخی مزارع با افزایش جمعیت و بروز خسارت روی برگ و خوشه...
به گزارش همشهری‌آنلاین، پارادوکس عجیبی است؛ اما حقیقت دارد. هم ریه‌های تنفسی این سرزمین است و هم نیمه جان. حال و روز خوبی ندارد و هر روز نحیف‌تر و ضعیف‌تر می‌شود. روایت‌های تلخی دارد از دردهای بی‌امانش. درختان بلوطش را تنگ در آغوش گرفته تا دردهایش را به جان بخرد. سال‌ها تنش با این دردها...
سیدمحمد موسوی خطاط، روز دوشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: با توجه به مشکلاتی که بدلیل اعمال تحریم‌های ظالمانه برای تامین تجهیزات پزشکی ویژه بیماران پروانه‌ای در کشور وجود داشت از سال ۹۸ ایده تولید زخم‌پوش چند لایه را در دستور کار خود قرار دادیم و موفق به تولید نمونه اولیه و...
بهنام روندی مسؤول بیماری‌های خاص و پیوند اعضای دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه امروز در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در کرمانشاه ضمن یادآوری هیجدهم اردیبهشت‌ماه روز جهانی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در تعریف این بیماری‌ها، اظهار کرد: بیماری‌هایی که هم جنبه ژنتیکی و هم مادری و هم اکتسابی در آن دخیل است و به لحاظ درمانی، معمولا درمان قطعی ندارند و...
در ایران بیش از ۸۵۰ نفر مبتلا به بیماری پروانه‌ای یا ای‌بی شناسایی شده و تعداد دقیق آنها در سطح کشور به مراتب بیشتر از این تعداد هم تخمین زده می‌شود. نکته غم‌انگیز اینکه بسیاری از این افراد کودک و نوزاد هستند و باید با این زخم‌های دردناک و خطرناک دست و پنجه نرم کنند....
فرارو- در یک خبر خوشحال کننده، دانشمندان علم پزشکی اعلام کردند که توانسته اند دارویی را تولید کنند که می‌تواند افراد مبتلا به بیماری «کودکان پروانه ای» را درمان کند. دانشمندان می‌گویند این ژل جدید و شگفت انگیز می‌تواند به بستن زخم‌های تاول دار مرتبط با یک بیماری پوستی نادر به نام اپیدرمولیز بولوزا (EB)...
موسس و مدیرعامل خانه ای بی با اشاره به چالش‌های پولی با بنیاد بیماری های خاص، درباره حساب بانکی مشترکی که جهت واریز کمک‌های خیرین برای استفاده بیماران پروانه‌ای ایجاد شده و بعدا از سوی بنیاد بیماری‌های خاص به حساب دیگری منقل شده است، خواستار شفاف سازی این بنیاد شد. به گزارش ایسنا، سید...
مهری فرشاد روز یکشنبه به خبرنگار ایرنا اظهار داشت: این کودکان مبتلا به این بیماری، برای انجام جراحی های خود به بیمارستان های مشهد و شیراز مراجعه می کنند. وی افزود: همچنین این بیماران از پانسمان های رایگان و هزینه های بستری تا سقف ۲۰ میلیون ریال و داروهای مصرفی تا سقف ۳ میلیون ریال بهره...
به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان از بجنورد،مهری فرشاد کارشناس مسئول بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی گفت: این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و افزایش آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می‌شود و شیوع آن ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر و عامل اصلی بروز آن ازدواج فامیلی است....
به گزارش خبرگزاری فادس از بجنورد، عصر امروز مهری فرشاد، کارشناس مسئول بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی، در گفت‌وگو با رسانه ها با اعلام شناسایی 5 بیمار پروانه ای در استان، اظهار کرد: بیماری پروانه ای، بیماری ارثی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می‌کند. وی گفت: این...
مدیررسانهای پرسپولیس: سپاهان به جای شکایت بیجا، عذرخواهی کند