2024-05-03@06:21:48 GMT
۳۹۰ نتیجه - (۰.۰۵۱ ثانیه)
جدیدترین‌های «بیماری پروانه ای»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
پوست پروانه‌ای عبارتی است که شاید اخیراً بیشتر آن را شنیده باشید. این عبارت مربوط به یک عارضه دردناک پوستی است که از آن تحت عنوان بیماری ای بی یاد می‌شود. پوست حساس این بیماران، آنها را در برابر اندک تنش‌های وارده آسیب‌پذیر می‌کند. اینکه چگونه می‌توانیم به بیماران ای بی کمک کنیم؟ امری است که برای اولین‌بار توسط مؤسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص یا همان خانه ای بی به‌طورجدی مطرح شد. اولین گام برای کمک به این بیماران دردمند، شناخت این بیماری و چالش‌هایی است که افراد مبتلا با آن درگیر هستند. درصورتیکه قصد کمک رسانی به این بیماران نیازمند و مظلوم را دارید، با ما در ادامه همراه باشید تا بهترین ئ آسان ترین روش کمک را فراگیرید. بیماری...
درواقع بعد از تحریم‌های کشورهای غربی و به طور ویژه آمریکا که منجر به جلوگیری فروش داروهای مورد نیاز برای بیماران پروانه‌ای توسط یک شرکت سوئدی شده و صدمات شدید جسمانی و روحی را بر آنها وارد ساخته است، بیماران پروانه‌ای (EB) شکایتی را علیه آمریکا در دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل (شعبه ۵۵) تهران مطرح کردند که برهمین اساس، با پیگیری‌های حقوقی انجام گرفته توسط وکیل پرونده، درنهایت دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل (شعبه ۵۵) تهران دستور توقیف محموله نفتی آمریکایی کشتی ADVANTAGE SWEET را در خلیج‌فارس صادر کرد.با توقیف این کشتی، محموله آن هم توقیف شد و متعاقبا دستورات لازم جهت تخلیه محموله نفتی صادر خواهد شد. ارزش این محموله نفتی بیش از ۵۰ میلیون دلار برآورد شده است....
یکی از مؤسسات نیز خانه ای بی نامیده می‌شود که در ایران دایر شده و از زمان پیدایش تا کنون خدمات قابل تقدیری داشته است. به همین دلیل نیز تا به امروز خیرین زیادی را با خود همراه کرده و گام‌های مؤثری در حوزه کمک‌رسانی به بیماران برداشته است. برای این که شما نیز با اهداف و عملکرد این سازمان آشنا شوید ما قصد داریم در ادامه به‌صورت اختصاصی به معرفی این سازمان بپردازیم و اقدامات آن را مورد بررسی قرار بدهیم. پیشنهاد می‌کنیم که تا پایان با ما همراه باشید تا با این نهاد حمایتی بیشتر آشنا شوید و درصورت تمایل بتوانید به افراد تحت حمایت آن کمک کنید. منظور از ای بی چیست؟ ای بی یک نوع...
علی اصغر زارع، رئیس پلیس راهور اصفهان در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در اصفهان اظهار کرد: چندی پیش از طریق مسؤولان کانون حمایت و مراقبت از بیماران صعب العلاج مطلع شدیم ۲ کودک پروانه‌ای که تحت پوشش این کانون قرار دارند یکی از آرزوهای خود را پلیس شدن اعلام کردند. وی افزود: بلافاصله موضوع به اطلاع فرمانده انتظامی استان رسیده و با تدبیر وی قرار بر این شد تا برنامه‌ای برای برآورده کردن آرزوی این کودکان توسط پلیس راهور استان ترتیب داده شود. برآورده شدن آرزوی ۲ کودک پروانه‌ای زارع گفت: در نهایت امروز کارشناسان این پلیس در محل کانون حضور یافته و ضمن دیدار و گفت‌وگو با مسؤولان کانون و خانواده کودکان پروانه‌ای لباس همیار پلیس را بر...
محمود قفقازی، مدیرعامل این شرکت دانش‌بنیان مستقر در پارک علم و فناوری دانشگاه امیرکبیر، با بیان اینکه ما در این شرکت تحقیق و توسعه پانسمان‌های پیشرفته ترمیم زخم را در دستور کار قرار داده‌ایم، افزود: پانسمان بیماران پروانه‌ای، بندآورنده‌های سریع خونریزی و پانسمان‌های ماتریکس کلاژن حاوی ذرات طلا برای زخم‌های حاد و مزمن از جمله محصولات تولیدی این شرکت به شمار می‌رود. به گزارش ایسنا، قفقازی با بیان اینکه محققان این شرکت به فناوری کامل پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای دست یافته‌اند، ادامه داد: این پانسمان، تست‌های آزمایشگاهی برای سازمان غذا و دارو را سپری کرده است، اظهار کرد: این محصول در مراحل نهایی اخذ مجوز وزارت بهداشت است و نیازمند حمایت مسئولان برای تامین مالی برای تسهیلات هستیم و خط تولید این محصول...
در حالی که در برهه‌ای از زمان به دلیل اعمال تحریم‌ها علیه کشور برخی از بیماران پروانه‌ای جان خود را از دست دادند، یکی از شرکت‌های دانش‌بنیان مستقر در پارک علم و فناوری دانشگاه امیر کبیر به فرمولاسیون نوعی چسب که به پوست بدن نمی‌چسبد و هر ۳ روز یکبار نیاز به تعویض دارد، دست‌یافتند و حالا در انتظار حمایت برای تولید انبوه و راه‌اندازی کارخانه و أخذ مجوزها هستند محمود قفقازی، مدیرعامل این شرکت دانش‌بنیان مستقر در پارک علم و فناوری دانشگاه امیرکبیر در گفت‌وگو با ایسنا، با بیان اینکه ما در این شرکت تحقیق و توسعه پانسمان‌های پیشرفته ترمیم زخم را در دستور کار قرار داده‌ایم، افزود: پانسمان بیماران پروانه‌ای، بندآورنده‌های سریع خونریزی و پانسمان‌های ماتریکس کلاژن...
گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا_ مهسا روحی؛ پوستی حساس و شکننده؛ آنقدر شکننده که با کوچکترین تماسی دچار زخم‌های شدید می‌شوند. زخم‌هایی که اگر درست پانسمان نشوند تا مغز استخوان بیمار را هم می‌سوزاند. نامش EB یا همان بیماری پروانه‌ای است. اسمش نماد ظرافت است اما زخمش همیشه بر تن می‌ماند و روزبه‌روز بدتر می‌شود. این بیماری از بدو تولد تا پایان عمر همراه کودکان EB می‌ماند و در اثر یک جهش ژنتیکی از پدر و مادر به جنین منقل می‌شود.اینها به بیماران پروانه‌ای معروف هستند؛ زیرا با نازک شدن پوست آسیب‌پذیری آن دو چندان شده و در نتیجه این بیماری را که نام علمی آن «اپیدرمولیز بولوسا» است و در جهان هم با نام بین‌المللی «EB» شناخته...
بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیز بولوسا (ای بی)، نوعی بیماری یا اختلال پوستی است که فرد در اثر آن دچار تاول و زخم در قسمت پوست و غشای مخاطی بدن همانند مری، دهان و نای می‌شود. این بیماری، اختلالی نادر است. اما در زمان تشدید شدن، ممکن است عواقب جبران‌ناپذیری همچون مرگ را به دنبال داشته باشد. یکی از عوارض این بیماری، شکننده شدن پوست است. به گونه‌ای که با جزئی‌ترین خراش، پوست لایه لایه می‌شود. احتمال بروز این بیماری در میان نژاد، جنسیت و گروه‌های قومی، یکسان است و متأسفانه احتمال مبتلا شدن به سرطان پوست در این دسته از بیماران، بیش از سایر افراد است. بیماری ای بی بسیاری از افراد جامعه، آگاهی کمی نسبت به بیماری پروانه‌ای...
واکنش‌ها و سوال‌های از سردلسوزی «با آب جوش سوختی؟» «چرا مراقب بچه نبودید؟» «واگیرداره نزدیکش نشید» نتیجه‌اش ایجاد حس بد و گوشه‌گیری بیمار پروانه‌ای است. اینها حرف‌های مددکار اجتماعی بیماران پروانه‌ای است که می‌گوید. به گزارش خبرآنلاین، بیماری ای‌بی یا پروانه‌ای یکی از اختلالات ژنتیکی پوستی است که بر روی پوست بیماران درگیرش تاول‌های خون‌ریزدهنده و دردناکی ایجاد می‌کند. برمبنای آمار جهانی از هر ۵۰ هزار تولد یک نفر ممکن است به این بیماری مبتلا باشد. این زخم‌ها آنقدر بی‌رحم هستند که باعث چسبیدن انگشتان دست و پا و از بین رفتن آنها خواهند شد. در موارد شدید ممکن است که تاول درون بدن مانند لایه مخاطی دهان یا معده ایجاد شود. برخلاف باور عمومی مردم این بیماری واگیردار نیست...
به گزارش خبرنگار گروه آسیب‌های اجتماعی خبرگزاری فارس، شب گذشته (جمعه ۲۷ آبان) و در ورزشگاه سهند تهران، تعداد زیادی از ورزشکاران و پیشکسوتان فوتبال در حمایت از کودکان پروانه‌ای کنار هم جمع شدند و دیدار خیریه‌ای را برگزار کردند. در بین این ورزشکاران، نام چهره‌های معروفی چون فرهاد کاظمی، مهدی امیرابادی، ایمان مبعلی، امیرحسین صادقی، سیروس دین محمدی، هاشم بیک‌زاده، حسین ماهینی، هادی شکوری، بهادر عبدی، ابراهیم شکوری، بابک حاتمی، سیدمهدی سیدصالحی، علیرضا محمد، اردلان اشتیانی، محمد امین آرام طبع،محمد قاضی، محسن ربیع‌خواه و محمد انصاری به چشم می‌خورد. این ورزشکاران به میدان آمدند تا در روزگاری که تحریم‌ها مانع از رسیدن دارو و پانسمان بیماران ای‌بی مس‌شود مرهمی براس این پروانه‌ها باشند. بیماری پروانه‌ای چیست...
به گزارش خبرگزاری مهر، با توجه به نیاز و شرایط بیمارانE.B یا پروانه‌ای طبق نظر کمیته تخصصی با مجوز اداره کل تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو این پانسمان‌ها از سال ۹۵ تهیه و تاکنون، با سهمیه ماهیانه و فصلی با تأمین اعتبار از طرف سازمان غذا و دارو وزارت بهداشت به صورت رایگان در اختیار خانه E.B قرار می‌گیرد. در این راستا با توجه به توزیع این پانسمان‌ها به صورت سه ماهه، سهمیه ماه‌های مهر، آبان و آذر سال جاری به میزان تعیین شده از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت برای ۸۰۰ بیمار در تاریخ ۹ آبان از معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی ایران تحویل خانه E.B شد. همچنین این روال به صورت پیوسته از سال ۹۵...
با توجه به نیاز و شرایط بیماران E.B یا پروانه‌ای، طبق نظر کمیته تخصصی و با مجوز اداره کل تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو این پانسمان‌ها از سال ۹۵ تهیه و تاکنون با سهمیه ماهیانه و فصلی با تأمین اعتبار از طرف سازمان غذا و دارو به صورت رایگان در اختیار خانه E.B قرار می‌گیرد. در این راستا با توجه به توزیع این پانسمان‌ها به صورت سه ماهه، سهمیه ماه‌های مهر، آبان و آذر سال جاری به میزان تعیین شده از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت برای ۸۰۰ بیمار در تاریخ ۹ آبان از معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی ایران تحویل خانه E.B شد. بنابر اعلام روابط عمومی معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی ایران، این...
بنابر اعلام روابط عمومی معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی ایران، پانسمان‌های تخصصی برای ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای (E.B) به همت این معاونت برای نوبت پاییز ۱۴۰۲ تامین شد. به گزارش ایسنا، با توجه به نیاز و شرایط بیماران E.B یا پروانه‌ای، طبق نظر کمیته تخصصی و با مجوز اداره کل تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو این پانسمان‌ها از سال ۹۵ تهیه و تاکنون با سهمیه ماهیانه و فصلی با تأمین اعتبار از طرف سازمان غذا و دارو به صورت رایگان در اختیار خانه E.B قرار می‌گیرد. در این راستا با توجه به توزیع این پانسمان‌ها به صورت سه ماهه، سهمیه ماه‌های مهر، آبان و آذر سال جاری به میزان تعیین شده از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت...
نسرین قندالی مددکار اجتماعی بیماران پروانه‌ای در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درخصوص ویژگی‌های این بیماری گفت: بیماری پروانه‌ای (ای بی) ژنتیکی است، واگیرندارد و هنوز در هیچ جای دنیا درمان قطعی برای آن شناخته نشده است. طبق تحقیقات انجام شده تخمین زده می‌شود که ۱۵۰۰ بیمار در کشور وجود داشته باشد که حدود ۱۱۴۸ نفر توسط خانه ای بی شناسایی شده‌اند. ما تلاش می‌کنیم تا تمام بیماران عضو خانه ای بی شده و از حمایت‌های آن برخوردار شوند. معمولا هم بیمارستان‌ها بعد از تولد کودک ای بی به انجمن اطلاع می‌دهند. وی با اشاره به اینکه این بیماری علائم بسیار متفاوت و گسترده‌ای دارد، عنوان کرد: بیماری انواع مختلفی دارد که ممکن است تفاوت‌های بسیاری درخصوص علائم میان دو...
به گزارش خبرنگار خبرگزاری فارس از گرگان، سیدمحمد حسینی صبح امروز در گفتگو با خبرنگاران اظهارکرد: در ادامه کمک بنیاد برای حمایت از خانه‌دار شدن اقشار آسیب پذیر، بنیاد مسکن انقلاب اسلامی برای ساخت مسکن این خانواده های محترم، ۲۰۰ میلیون تومان تسهیلات قرض الحسنه با کارمزد پنچ درصد و بازپرداخت ۲۰ ساله درنظر گرفته است. وی افزود: همچنین به خانواده های این بیماران ۱۰۰ میلیون تومان کمک بلاعوض پرداخت خواهد شد. مدیرکل بنیاد مسکن استان گلستان، از خانواده های دارای این بیماری خواست تا با مراجعه به بنیاد مسکن شهرستان‌های خود از این خدمت بهره‌مند شوند. گفتنی است بیماری ای‌بی یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب‌های پروتئینی از جنس...
مدیرکل بنیاد مسکن استان گلستان گفت: بنیاد مسکن انقلاب اسلامی برای ساخت مسکن خانواده های دارای بیماری پروانه ای ( ای بی EB ) کمک می کند. به گزارش خبرگزاری برنا از گرگان؛ سید محمد حسینی از کمک این بنیاد برای خانه دار شدن خانواده های دارای بیماری پروانه ای در روستاها خبر داد و اظهار کرد: در ادامه کمک بنیاد برای حمایت از خانه دار شدن اقشار آسیب پذیر، بنیاد مسکن انقلاب اسلامی برای ساخت مسکن این خانواده ها، ۲۰۰ میلیون تومان تسهیلات قرض الحسنه با کارمزد ۵ رصد و بازپرداخت ۲۰ ساله و همچنین ۱۰۰ میلیون تومان کمک بلاعوض پرداخت می کند. وی با آرزوی شفای عاجل برای همه بیماران، از خانواده های دارای این بیماری خواست...
سید محمد حسینی گفت: کمک بنیاد برای حمایت از خانه دار شدن اقشار آسیب پذیر، بنیاد مسکن انقلاب اسلامی برای ساخت مسکن این خانواده ها، ۲۰۰ میلیون تومان تسهیلات قرض الحسنه با کارمزد ۵ درصد و بازپرداخت ۲۰ ساله و همچنین ۱۰۰ میلیون تومان کمک بلاعوض است.حسینی از خانواده‌های دارای این بیماری خواست تا با مراجعه به بنیاد مسکن شهرستان‌های خود از این خدمت بهره‌مند شوند.بیماری‌ای بی یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب‌های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده اند و این قلاب‌ها مانع حرکت جداگانه‌ی این دو لایه می‌شوند. اما در افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب‌ها...
کانون دانشجویی فرهنگ سلامت دانشگاه آزاد اسلامی واحد نجف‌آباد، فصلنامه «فرهنگ سلامت» را منتشر کرد. به گزارش باشگاه دانشجویان ایسنا، «از پیله تا پروانه شدن»، «پروانه‌ای بر فراز کلاژن»، «پروانه‌ای بال شکسته»، «بیماری پروانه‌ای»، «حق مادری»، «معرفی کتاب» و «بهار نارنج»، از جمله مطالب و مقالاتی است که در این شماره می‌خوانیم. آمنه شیخی ـ مدیر مسئول نشریه «فرهنگ سلامت» در بخشی از مطلب سخن مدیر مسئول با عنوان «از پیله تا پروانه شدن» نوشته است: «در میان دردها و بیماری‌ها پیله کردیم به بیماری پروانه‌ای انگار که این بار با آنها قرار است پروانه شویم! کودکانی با پوست‌هایی به ظرافت بال پروانه که در برابر تماس با محیط شکننده است و این کودکان از زمانی که به...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، سال ۱۳۹۷ دولت آمریکا با نقض آشکار قطعنامه ۲۲۳۱ شورای امنیت از برجام خارج شد و تحریم‌های غیرقانونی خود را علیه ملت ایران دوباره اعمال کرد. مسئولان این کشور نمی‌دانند که این تحریم‌های غیرانسانی و غیرقانونی مردم عادی و حتی بیمارانی همچون پروانه‌ای‌ها را هدف گرفته است. طب سنتی/ خواص گلپر برای سلامتی مبتلایان به بیماری‌های نادر یا کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای بیشترین مشکل را پس از این نوع تحریم‌های ظالمانه برای دسترسی به تجهیزات پزشکی و دارویی و انواع پانسمان‌های موردنیاز خود دارند، با وجود اینکه کشور سوئد تولید انحصاری این نوع پانسمان‌ها را در اختیار دارد اما بیماران کشورمان اکنون در تحریم این نیاز واقعی خود قرار دارند. شاید بزرگترین مشکل بیماران پروانه‌ای دریافت...
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، دسترسی به موقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست. به گزارش مشرق، حمیدرضا ادراکی، به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره کرد و گفت: بیشترین چالش بیماران نادر، تأمین و دسترسی به موقع به داروهای مورد نیاز است. وی با اشاره به اینکه بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، افزود: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تأمین آنها با مشکلاتی مواجه هستند. ادراکی ادامه داد: با توجه به اینکه بیمه‌ها داروهای خارجی را پوشش نمی‌دهند، بیماران برای تأمین هزینه‌های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران افزود: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن اینکه...
آفتاب‌‌نیوز : یک ژن درمانی جدید برای درمان بیماری اپیدرمولیز بولوزا دیستروفیک(dystrophic epidermolysis bullosa)، که با عنوان بیماری پروانه‌ای نیز شناخته می‌شود، توسط سازمان غذا و داروی ایالات متحده آمریکا به تایید رسید. به گزارش لایوساینس، این سازمان در روز جمعه(۱۹ مه) اعلام کرد که ژل ژن درمانی جدید اولین درمان تایید شده برای شدیدترین اشکال «بیماری پروانه‌ای» است. اپیدرمولیز بولوزا دیستروفیک(DEB) یک بیماری ژنتیکی است که پوست را مستعد تاول و زخم‌های مزمن و دردناک می‌کند. این زخم‌ها خطر ابتلا به عفونت‌های تهدید کننده حیات و سرطان پوست را افزایش می‌دهد و زندگی را برای مبتلایان به شدت سخت می‌کند. به دلیل جهش ژنتیکی، بیماران نمی‌توانند نوع خاصی از کلاژن را در پوست خود بسازند. این کلاژن به طور...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما مرکز قم؛ چسب های مپلکس مهمترین نوع پانسمان برای کاهش رنج و جلوگیری از پیشرفت زخم ها و تاول های بیماران پروانه ای است ،که از سال ۹۷ با تشدید تحریم‌های ایران از سوی آمریکا شرکت سوئدی فروشنده این پانسمان ها از ادامه فروش پانسمان به ایران سرباز زد. بر اساس آمار از ۱۱۰۰ بیماری ایی بی در کشور ۲۵ نفر ساکن استان قم هستند. ۱۸ اردیبهشت ماه در تقویم، روز بیماری های خاص و صعب العلاج نامگذاری شده است. کد ویدیو دانلود فیلم اصلی
به گزارش فارس، حمید صاحب مدیرکل سلامت شهرداری تهران در سومین روز از هفته سلامت در جشن فرزندان پروانه ای در منطقه 11 که در موسسه حکمت و فلسفه و با حضور برخی اعضای شورای اسلامی شهر تهران و شهردار منطقه برگزار شد با اعلام این خبر افزود: وظیفه شهرداری مناسب سازی و زیست پذیر کردن شهر برای شهروندان خصوصا برای کسانی است که بیماری های خاص دارند یا با بیماری صعب العلاج زندگی می کنند. وی افزود: توجه به گروه های خاص شهروندی مانند سالمندان و افراد دارای معلولیت از ماموریت های اداره سلامت شهرداری است و برای این گروه های جمعیتی در هر سال برنامه های ویژه ای تدارک دیده می شود. امسال نیز مانند سال های گذشته،...
نماهنگ «شبیه پروانه‌ها» با خوانندگی علی اکبر حائری و همراهی گروه سرود احسان منتشر و به کودکان پروانه‌ای تقدیم شد. به گزارش گروه فرهنگی خبرگزاری دانشجو، نماهنگ «شبیه پروانه‌ها» با شعری از مجتبی کرمی، خوانندگی علی اکبر حائری و همراهی گروه سرود احسان در آستانه سالروز ولادت امام حسن مجتبی (ع) منتشر و به کودکان پروانه‌ای تقدیم شده است. احسان جوادی تنظیم‌کننده، امیررضا شیرازی گرافیست، علی زمانی کارگردان و سجاد شیرافکن تهیه‌کننده از دیگر عوامل نماهنگ «شبیه پروانه‌ها» هستند که به همت مرکز موسیقی مأوا منتشر شده است.۱۷ فروردین مصادف با ۱۵ رمضان سالروز ولادت امام حسن مجتبی (ع) است.«پیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد...
به گزارش گروه فرهنگ خبرگزاری آنا، نماهنگ «شبیه پروانه‌ها» با شعری از مجتبی کرمی، خوانندگی علی اکبر حائری و همراهی گروه سرود احسان در آستانه سالروز ولادت امام حسن مجتبی (ع) منتشر و به کودکان پروانه‌ای تقدیم شده است.احسان جوادی تنظیم‌کننده، امیررضا شیرازی گرافیست، علی زمانی کارگردان و سجاد شیرافکن تهیه‌کننده از دیگر عوامل نماهنگ «شبیه پروانه‌ها» هستند که به همت مرکز موسیقی مأوا منتشر شده است.۱۷ فروردین مصادف با ۱۵ رمضان سالروز ولادت امام حسن مجتبی (ع) است.«پیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب‌پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می‌شود و در ایران با نام...
به گزارش همشهری آنلاین، نگارخانه فرهنگسرای امید این هفته میزبان عکس‌ها و طرح‌های بیماران پروانه‌ای است. این بیماری که به «ای بی» هم معروف است، نوعی اختلال ژنتیک پوستی است و در آن پوست فرد بیمار بسیار شکننده و آسیب‌پذیر می‌شود و در برابر کوچکترین اصطکاک زخم یا تاول می‌زند. از طرفی برای این بیماری هنوز درمان قطعی پیدا نشده و فقط با مراقبت‌های ویژه می‌توان به کاهش درد این بیماران کمک کرد. اما درد مبتلایان به این بیماری وقتی دوچندان می‌شود که برخی با دیدن زخم‌هایشان می‌ترسند و از بیمار فاصله می‌گیرند؛ چون بیماری را مسری می‌دانند. «پروانه دوستی» مدیر فرهنگسرای امید می‌گوید: «نمایشگاه با هدف آگاه‌سازی جامعه نسبت به این بیماری خاص با عنوان «ای‌بی واگیر ندارد» با...
بیماری پروانه‌ای یا EB یک نوع بیماری ارثی بافت‌های پوستی می‌باشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول‌های خون ریزی دهنده دردناک می‌کند. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰ هزار است. این بیماری واگیر ندارد و شدت بیماری میتواند حتی منجر به مرگ شود.این بیماری همراه با مشکلات فراوانی است از درد و سوزش آن که بگذریم به دلیل پوستی بودن آن نگاه‌های متعجب برخی نیز برای این بیماران آزار دهنده است.مشکلات دیگری که گریبانگیر این بیماران و خانواده‌های آنها است به دلیل نادر بودن این بیماری است که موجب شده هزینه‌های درمان آن نیز سنگین باشد. باشگاه خبرنگاران جوان برای بازتاب این بیماری اقدام به ارائه فراخوانی کرد تا بیماران و خانواده‌های آنها مشکلات خودشان را با...
بیماری پروانه‌ای یا EB جزء بیماری‌های نادر است که هزینه درمان و داروهای آن بسیار زیاد است و بیماران را با مشکلات فراوانی مواجه کرده است. یکی از مشکلات آنها تهیه دارو است و با وجود تحریم ها مشکل تهیه دارو چند برابر شده است. یک کودک درخواست خودش را به عنوان یک بیمار پروانه‌ای برای وزیر امور خارجه فیلمی ارسال کرده و با ما به اشتراک گذاشته است که می‌توانید مشاهده کنید. بیشتر بخوانید: کمیاب شدن داروی هیدروکلروتیازید در داروخانه‌های ایلام + تصویر کد ویدیو دانلود فیلم اصلی برای یادگیری اصول تصویربرداری خبری به صفحه «آموزش تصویربرداری برای شهروندخبرنگاران» مراجعه کنید باشگاه خبرنگاران جوان شهروند خبرنگار شهروند خبرنگار
دکتر مهرداد شریفی گفت: نا آگاهی جامعه نسبت به بیماری EB از مهمترین مسائل و مشکلات این بیماران و خانواده هایشان بوده و نیازمند معرفی بیش از پیش این بیماری به جامعه است. او با اشاره به اینکه در حال حاضر هیچ گونه درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد، گفت: درمان‌ها بیشتر تسکینی، پیشگیرانه و با هدف جلوگیری از پیشروی زخم ها، کاهش درد و علایم بیماری به ویژه به وسیله آموزش و توانمندسازی خانواده‌ها است. این مقام مسئول در دانشگاه علوم پزشکی شیراز با بیان اینکه هم اکنون در مجموعه دانشگاه علوم پزشکی شیراز، به ۶۵ بیمار مبتلا به EB خدمات درمانی ارائه می‌شود، گفت: دانشگاه علوم پزشکی شیراز به عنوان یکی از قطب‌های بزرگ ارائه خدمات درمانی...
دکتر «مهرداد شریفی»معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز روز سه شنبه گفت: نا آگاهی جامعه نسبت به بیماری EB از مهم ترین مسایل و مشکلات این بیماران و خانواده هایشان بوده و نیازمند معرفی بیش از پیش این بیماری به جامعه است. وی با اشاره به اینکه در حال حاضر هیچ گونه درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد، افزود: درمان ها بیشتر تسکینی، پیشگیرانه و با هدف جلوگیری از پیشروی زخم ها، کاهش درد و علایم بیماری به ویژه به وسیله آموزش و توانمندسازی خانواده ها است. این مقام مسوول در دانشگاه علوم پزشکی شیراز با بیان اینکه هم اکنون در مجموعه دانشگاه علوم پزشکی شیراز، به ۶۵ بیمار مبتلا به EB خدمات درمانی ارائه...
در موارد حاد، بیماری پروانه‌ای میتواند سبب ادغام انگشتان دست و پا و خم‌شدن غیر طبیعی مفاصل (انقباض) شود. این اتفاق روی عملکرد انگشتان، زانو و آرنج تأثیر می‌گذارد. به گزارش ایسنا، روزنامه خراسان نوشت: « عفونت تاول زدن پوست باعث می‌شود پوست در مقابل عفونت باکتریایی آسیب پذیرتر باشد. عفونت در خون هم زمانی اتفاق می‌افتد که باکتری‌های ناشی از یک عفونت بزرگ وارد خون و در بدن پخش شود. این عفونت بسیار خطرناک است زیرا میتواند به سرعت حرکت کند و سبب شوک و نارسایی در اعضای بدن شود. ادغام انگشتان و تغییر در مفاصل در موارد حاد، بیماری پروانه‌ای میتواند سبب ادغام انگشتان دست و پا و خم شدن غیرطبیعی مفاصل (انقباض) شود. این اتفاق...
صدای ایران-بیماری پروانه‌ای بیماری ارثی بافت‌های پوستی می‌باشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول‌های خونریزی دهندهٔ دردناک می‌کند. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰۰۰۰ است. این بیماری واگیر ندارد. شدت بیماری در مبتلایان پیشرونده و افزاینده است و حتی ممکن است به مرگ منتهی گردد. این بیماری ناشی از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن است. و درصد ابتلا به آن در تمامی مردان و زنان نژادهای گوناگون بشری برابر است. در نتیجهٔ این بیماری، پوست به شدت شکننده شده و با کوچکترین خراشی لایه لایه شده و کنده می‌شود. تاول‌های زیاد از بارزترین علایم این بیماری هستند. احتمال به سرطان پوست دچار شدن مبتلایان این بیماری بیش از سایرین می‌باشد.پوست انسان از دو لایه تشکیل شده‌است:...
به گزارش خبرنگار سیاست خارجی ایرنا، حجت الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی روز چهارشنبه در بازدید وزیر خارجه کشورمان و در جمع خبرنگاران گفت: وظیفه دارم که به عنوان شهروندی که در حوزه بیماری‌های خاص فعالیت می‌کنم از ایشون تشکر می‌کنم که در این شرایط حساس کشور به این خانه بیایند و برای ما افتخار است که در راس وزارت خارجه فرد انقلابی و با پشتکار فراوان، حضور دارند. موسس خانه ای بی افزود: متاسفانه این بیماری در کشور شناخته شده نبود و وزارتخانه‌ها این بیماری را به رسمیت نمی‌شناختند و چندسال طول کشید تا این بیماری شناخته شود و برای من سوال بود که ایا به جز دخترم فاطمه السادات افراد دیگری هستند یا خیر. هاشمی بیان کرد: مشکل...
به گزارش خبرنگار سیاست خارجی ایرنا، «اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می شود، و در ایران با نام بیماری « پروانه‌ای» شناخته شده است. این بیماران برای بهبود زخم های خود به پانسمان meplex نیاز دارند که از یک شرکت سوئدی وارد می شود و توسط خانه "ای بی" بین بیماران توزیع می شود که متاسفانه تحریم‌های یکجانبه و ظالمانه آمریکا، مانع ورود این پانسمان به کشور شده است و حتی مرداد ماه امسال دولت سوئد در اقدامی عجیب دادخواست وکیل بیماران پروانه‌ای ایرانی برای الزام شرکت...
خبرگزای فارس اصفهان؛ نام‌شان بیماران پروانه‌ای است، حشره‌ای کوچکی که به رنگارنگی و زیبایی معروف است اما همین نام بیماری دردناکی است که آسایش را از میزبان خود می‌گیرد؛ پوست بیماران پروانه‌ای که حاصل مشکلات ژنتیکی است همچون بال پروانه شکننده است و به محض سایش با بدن، تاول زده و جویباری از چرک و خون را بر تن بیمار روانه می‌سازد. شاید برای این بیماری درمان خاصی مطرح نباشد و تنها چاره آن استفاده از پانسمان‌های مخصوصی است تا از گسترش این بیماری جلوگیری کند؛ پانسمان‌هایی که این سال‌ها بلای جان خانواده‌ها است، پانسمان‌هایی که توسط کشور سوئد در حال تولید است اما به‌دلیل تحریم‌های بی رحمانه آمریکا دیگر امکان ورود آن به کشور وجود ندارد و از سمتی...
بیماری پروانه ای، موسوم به «ای بی»، یک بیماری موروثی نادر و صعب العلاج است؛ در خلال این بیماری، غشاء پروتئینی که دو قسمت بیرونی و درونی پوست را به یکدیگر متصل نگه می دارد. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ بیماری پروانه ای، موسوم به «ای بی»، یک بیماری موروثی نادر و صعب العلاج است. در خلال این بیماری، غشاء پروتئینی که دو قسمت بیرونی و درونی پوست را به یکدیگر متصل نگه می دارد، دچار اختلال می شود و تغیراتی مانند نازک شدن و یا تاول زدن پوست را سبب می گردد. در موارد حاد ممکن است تاول ها به داخل دهان، لوله گوارشی و یا معده نیز سرایت کند. این بیماری که در بین کودکان...
این جشن که به همت نیکوکاران موسسه خیریه «سفیران همدلی» برگزار شد و کودکان پروانه ای به همراه خانواده در روز ولادت آن امام همام روز خوشی را سپری کردند. در این جشن ابتدا غذای نذری پخته و به همراه موسیقی شاد بین بیماران و خانواده های آنان توزیع شد و سپس از باغ موزه دفاع مقدس بازدید کردند و در نهایت پایان روز خوش را در شهر بازی با شور هیجان به پایان رساندند. بیماری «اپیدرمولیز بولوسا» یا«ای بی» در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می‌شود که در ایران با نام بیماری پروانه‌ای شناخته شده است. حدود هزار نفر در کشور...
عبدالرحمن زاغی در گفتگو با خبرنگار مهر با اشاره به نقش تعیین کننده عوامل مختلف از جمله تغییر اقلیم در بروز و رشد ونمو آفات در باغات و مزارع اظهار داشت: در سال‌های اخیر آفت پروانه تک نقطه‌ای با گرم شدن هوا در برخی مزارع با افزایش جمعیت و بروز خسارت روی برگ و خوشه شالی شده است. وی با اظهار اینکه این آفت به آفت خوشه زن معروف شده است، افزود: در سال‌هایی که با نمناکی هوا روبرو هستیم بیماری بلاست در مزارع منجر به ایجاد خسارت در مرحله برگ و خوشه می‌شود. وی با بیان اینکه در سال جاری از اردیبهشت تاکنون بارندگی چندانی نداشتیم، گفت: به رغم این شرایط، بلاست برگ خسارت چندانی وارد نکرده است و...
به گزارش همشهری‌آنلاین، پارادوکس عجیبی است؛ اما حقیقت دارد. هم ریه‌های تنفسی این سرزمین است و هم نیمه جان. حال و روز خوبی ندارد و هر روز نحیف‌تر و ضعیف‌تر می‌شود. روایت‌های تلخی دارد از دردهای بی‌امانش. درختان بلوطش را تنگ در آغوش گرفته تا دردهایش را به جان بخرد. سال‌ها تنش با این دردها عجین شده است. روز و ماهی نیست که قصه پرغصه‌اش روایت نشود. هر روز گرفتار مصیبت است؛ یا از قهر طبیعت عاصی می‌شود یا از دستان بی‌مهر آدمی. یک روز از چیدن دامنش توسط کشاورزان بر دشت و پهنه‌اش برای افزایش کشت و زرع می‌گوید. روز دیگر از تیزی تبرها و اره‌ها که تن و سر بلوطستان را برای مشتی زغال از هم جدا می‌کنند....
سیدمحمد موسوی خطاط، روز دوشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: با توجه به مشکلاتی که بدلیل اعمال تحریم‌های ظالمانه برای تامین تجهیزات پزشکی ویژه بیماران پروانه‌ای در کشور وجود داشت از سال ۹۸ ایده تولید زخم‌پوش چند لایه را در دستور کار خود قرار دادیم و موفق به تولید نمونه اولیه و آزمایشگاهی آن شدیم. مدیرعامل شرکت "نانوفناور آلا" با بیان‌اینکه این زخم پوش‌های خاص توسط یک شرکت در اروپا تولید می‌شود و بدلیل تحریم‌های ظالمانه تامین آنها با مشکلات مواجه است، اظهار داشت: این مساله بسیار دردناک است به همین دلیل تحقیق و تولید آن را در دستور کار خود قرار دادیم. این محقق با بیان اینکه زخم‌پوش‌های چند لایه برای بیماران پروانه‌ای، فناوری و ویژگی‌های بسیار...
بهنام روندی مسؤول بیماری‌های خاص و پیوند اعضای دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه امروز در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در کرمانشاه ضمن یادآوری هیجدهم اردیبهشت‌ماه روز جهانی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در تعریف این بیماری‌ها، اظهار کرد: بیماری‌هایی که هم جنبه ژنتیکی و هم مادری و هم اکتسابی در آن دخیل است و به لحاظ درمانی، معمولا درمان قطعی ندارند و همچنین به لحاظ دارویی حتما نیازمند یارانه و کمک‌های در واقع دولتی هستند را در دسته بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج تعریف می‌کنند. وی بیماری‌های هموفیلی، تالاسمی و دیالیز و ام‌اس را به عنوان چهار گروه اصلی بیماری‌های خاص ذکر کرد و افزود: طی چند سال اخیر چند بیماری دیگر از سوی وزارت بهداشت با توجه به شرایط بیماری به عنوان بیماری‌های صعب‌العلاج (بیماری بال پروانه‌ای، بیماری اوتیسم و...)...
در ایران بیش از ۸۵۰ نفر مبتلا به بیماری پروانه‌ای یا ای‌بی شناسایی شده و تعداد دقیق آنها در سطح کشور به مراتب بیشتر از این تعداد هم تخمین زده می‌شود. نکته غم‌انگیز اینکه بسیاری از این افراد کودک و نوزاد هستند و باید با این زخم‌های دردناک و خطرناک دست و پنجه نرم کنند. در این بیماری ژنتیکی با کوچکترین اصطکاکی بین دو لایه پوست، تاول‌ها و زخم‌های خطرناکی ایجاد می‌شود. خبر بد بعدی اینکه هنوز درمانی برای این بیماری وجود ندارد و فقط با پانسمان و داروهای خاص می‌توان پیشروی آن را کنترل کرد. مقابله با این بیماری هزینه‌های هنگفتی دارد و بسیاری از خانواده‌های درگیر با این بیماری از اقشار کم‌بضاعت جامعه هستند که توان تامین هزینه‌های...
فرارو- در یک خبر خوشحال کننده، دانشمندان علم پزشکی اعلام کردند که توانسته اند دارویی را تولید کنند که میتواند افراد مبتلا به بیماری «کودکان پروانه ای» را درمان کند. دانشمندان می‌گویند این ژل جدید و شگفت انگیز میتواند به بستن زخم‌های تاول دار مرتبط با یک بیماری پوستی نادر به نام اپیدرمولیز بولوزا (EB) کمک کند. به گزارش فرارو، اپیدرمولیز بولوزا یا EB یک بیماری ارثی است که باعث می‌شود پوست آنقدر شکننده شود که با کوچکترین تماسی مانند بالهای پروانه پاره شود. اگرچه برخی از اشکال خفیف این بیماری با افزایش سن بهبود می‌یابند، اما متأسفانه هیچ درمانی برای موارد شدید آن وجود ندارد و در نهایت حتی ممکن است باعث مرگ فرد مبتلا شود. درمان‌های سلول‌های بنیادی...
موسس و مدیرعامل خانه ای بی با اشاره به چالش‌های پولی با بنیاد بیماری های خاص، درباره حساب بانکی مشترکی که جهت واریز کمک‌های خیرین برای استفاده بیماران پروانه‌ای ایجاد شده و بعدا از سوی بنیاد بیماری‌های خاص به حساب دیگری منقل شده است، خواستار شفاف سازی این بنیاد شد. به گزارش ایسنا، سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی- موسس و مدیرعامل خانه ای بی، با ارسال مطلبی به ایسنا، مشکلات این انجمن، بیماران ای بی و چالش‌های پولی با بنیاد بیماری‌های خاص را تشریح کرده است. در بخشی از این مطلب ارسالی به ایسنا، آمده است:« بیماری «ای‌بی» یا «پروانه‌ای» یک اختلال ژنتیکی مهلک و لاعلاج بوده که حاصل یک نقص در تولید نوعی پروتئین پوستی است. این اختلال با...
مهری فرشاد روز یکشنبه به خبرنگار ایرنا اظهار داشت: این کودکان مبتلا به این بیماری، برای انجام جراحی های خود به بیمارستان های مشهد و شیراز مراجعه می کنند. وی افزود: همچنین این بیماران از پانسمان های رایگان و هزینه های بستری تا سقف ۲۰ میلیون ریال و داروهای مصرفی تا سقف ۳ میلیون ریال بهره مند می شوند. فرشاد یادآور شد: هزینه های این بیماران بسیار زیاد است و بیشتر خدمات به این افراد از طریق موسسه خانه «ای بی» انجام می شود. وی با بیان اینکه این بیماران هر چند وقت یک بار به دلیل چسبنده شدن انگشتان دست و پا به عمل های جراحی نیاز دارند، تصریح کرد: این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و افزایش آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می شود،...
به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان از بجنورد،مهری فرشاد کارشناس مسئول بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی گفت: این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و افزایش آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می‌شود و شیوع آن ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر و عامل اصلی بروز آن ازدواج فامیلی است. بیشتر بخوانید برگزاری اردوی جهادی و خدمات رسانی سیار به ۱۷۴ نفر از اهالی منطقه پیربز او افزود: در بیماری «پروانه ای» یا «EB» تاول‌هایی بر تن مبتلایان ایجاد و به زخم تبدیل می‌شود و به جز درمان موقت زخم‌ها هیچ التیامی برایش وجود ندارد. او با بیان این که خانه «ای بی» زیر نظر وزارت بهداشت به این بیماران پانسمان مخصوص ارائه می‌کند، ادامه...
به گزارش خبرگزاری فادس از بجنورد، عصر امروز مهری فرشاد، کارشناس مسئول بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی، در گفت‌وگو با رسانه ها با اعلام شناسایی 5 بیمار پروانه ای در استان، اظهار کرد: بیماری پروانه ای، بیماری ارثی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می‌کند. وی گفت: این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و افزایش آسیب پذیری آن به بال های پروانه تشبیه می شود و شیوع آن ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر و عامل اصلی بروز آن ازدواج فامیلی است. کارشناس مسئول بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی افزود: در بیماری پروانه ای یا ای.بی تاول هایی بر تن مبتلایان ایجاد و به زخم تبدیل می...
حجت‌الاسلام والمسلمین هاشمی گلپایگانی در برنامه صبحگاهی شبکه پنج سیما درباره وضعیت خانه ای‌بی و مشکلات مالی این مجموعه توضیحاتی ارائه کرد. به گزارش گروه فرهنگ و هنر خبرگزاری برنا؛ حجت‌الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی‌گلپایگانی مدیرعامل و مؤسس خانه ای‌بی در گفتگوی تلفنی با «سلام تهران» با اشاره به اختلاف حساب خانه ای‌بی با بنیاد بیماری‌های خاص و مشکل پانسمان بیماران پروانه‌ای، گفت: پانسمانی که در اختیار خانه ای‌بی و وزارت بهداشت است، نیاز بیماران تا پایان سال جاری را تأمین می‌کند. امیدواریم وزارتخانه‌های امور خارجه و بهداشت بتوانند با رایزنی‌های خود پانسمان مورد نیاز این بیماران در سال آینده را هم تأمین کنند. وی با بیان اینکه خانه ای‌بی در سال ۹۴ فعالیت خود را بدون داشتن مجوز...
به گفته کارشناس مسئول واحد بیماری‌های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم‌پزشکی کرمان، تحریم‌ها بر پانسمان مخصوص بیماران پروانه‌ای اثر گذاشته و آنها را با مشکل مواجه کرده است. به گزارش ایمنا، پروانه فلاح با اشاره به مشکلات بیماران پروانه‌ای اظهار کرد: زخم‌های مربوط به تاول‌ها دردناک هستند و نیاز به پانسمان مخصوص دارند؛ اکثر خانواده‌ها بی بضاعت هستند و هزینه معیشتی علاوه بر درمان برای آنها مشکل‌ساز شده است. فلاح ادامه داد: محل اسکان برای بیماران مراجعه کننده از شهرستان به کرمان وجود ندارد و همچنین هزینه ایاب و ذهاب جهت دریافت خدمات تخصصی ندارند. کارشناس مسئول واحد بیماری‌های خاص، معاونت درمان دانشگاه علوم‌پزشکی کرمان افزود: این بیماران پانسمان meplex نیاز دارند که از یک شرکت سوئدی وارد می‌شود و توسط...
به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری ایسکانیوز، میرهاشم موسوی در گفت وگویی افزود: با توجه به برخی جلسات برگزار شده، تعدادی از داروهای بیماری‌های خاص تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی قرار گرفت. برای نمونه داروهای بیماری «پروانه‌ای» یا «ای بی» رایگان شد. بیشتر بخوانید: ریالی بودجه دولتی در خانه «ای‌بی» نداریم/ دولت 3 تُن از پانسمان های بیمارن پروانه ای را دپو کرده و تحویل نمی دهد وی تصریح کرد: به طور کل دارو و پانسمان برخی بیماری‌های خاص در تعهدات جدید بیمه‌ای قرار گرفته و فرایند این امر در حال طی شدن است. بر اساس این گزارش، سازمان تامین اجتماعی به عنوان بزرگترین صندوق بازنشستگی کشور بیش از ۵۰ درصد جمعیت کشور را تحت پوشش مقررات حمایتی از جمله درمان...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایرنا، میرهاشم موسوی گفت: با توجه به برخی جلسات برگزار شده، تعدادی از داروهای بیماری‌های خاص تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی قرار گرفت. برای نمونه داروهای بیماری «پروانه‌ای» یا «ای بی» رایگان شد. او تصریح کرد: به طور کل دارو و پانسمان برخی بیماری‌های خاص در تعهدات جدید بیمه‌ای قرار گرفته و فرایند این امر در حال طی شدن است. بیماری پروانه‌ای که تحت عنوان اپیدرمولیزیس بولوسا هم شناخته می‌شود، یک بیماری ارثی بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول‌های خونریزی دهنده دردناک می‌کند. کد خبر 638211 برچسب‌ها سلامت وزارت بهداشت و درمان سازمان تامین اجتماعی
به گزارش روز چهارشنبه ایرنا، میرهاشم موسوی در گفت وگویی افزود: با توجه به برخی جلسات برگزار شده، تعدادی از داروهای بیماری‌های خاص تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی قرار گرفت. برای نمونه داروهای بیماری «پروانه‌ای» یا «ای بی» رایگان شد. وی تصریح کرد: به طور کل دارو و پانسمان برخی بیماری‌های خاص در تعهدات جدید بیمه‌ای قرار گرفته و فرایند این امر در حال طی شدن است. به گزارش ایرنا، سازمان تامین اجتماعی به عنوان بزرگترین صندوق بازنشستگی کشور بیش از ۵۰ درصد جمعیت کشور را تحت پوشش مقررات حمایتی از جمله درمان قرار داده است. بیماری پروانه‌ای که تحت عنوان اپیدرمولیزیس بولوسا هم شناخته می‌شود، یک بیماری ارثی بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول‌های خونریزی...
مدیرکل دفتر بازرسی، ارزیابی عملکرد و پاسخگویی به شکایات وزارت بهداشت گفت: ۷۱ هزار و ۸۴۷ قطعه پانسمان بیماران " ای بی " ( بیماران پروانه ای ) تحویل شده و اکنون ۱۴ هزار و ۴۹۳ قطعه در انبار هیات امنای صرفه جویی ارزی موجود است که در صورت نیاز و درخواست، تحویل خانه" ای بی" خواهد شد. علیرضا رحیم نیا با بیان اینکه خریداری پانسمان های بیماران "ای بی" عملا تا سال ۱۳۹۹ توسط بنیاد برکت انجام و سپس با نظارت اداره کل تجهیزات پزشکی به هیات امنای صرفه جویی ارزی تحویل داده می‌شد، گفت: متاسفانه به دنبال تحریم های آمریکا از سال ۱۳۹۹ به بعد شرکت سوئدی که تولید کننده این پانسمان ها بود، اعلام کرد در...
برخی بیماران پروانه‌ای در جلسه رسیدگی به شکایت ۲۹۵ بیمار ای بی از دولت آمریکا به شرح رنج‌های ناشی از تحریم دارویی آمریکا پرداختند. مرگ، قطع عضو و پیشرفت بیماری، محصول تحریم پانسمان بیماران ای بی است. - اخبار اجتماعی - به گزارش خبرنگار قضائی خبرگزاری تسنیم؛ در ادامه برگزاری دادگاه رسیدگی به دعوای بیماران پروانه‌ای (ای‌بی) به طرفیت دولت آمریکا در شعبه 55 دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل به ریاست قاضی پورمریدی، هادی کیخسروی، متولد سال 1370، شهروند سبزوار و دارای مدرک تحصیلی کارشناسی ارشد، یکی از بیماران حاضر در دادرسی به خواست قاضی در جایگاه حاضر شد و خود را نماینده 900 بیمار پروانه‌ای معرفی کرد و گفت: واردات پانسمان مورد نیاز بیماران "ای بی" قطع شد و از آن زمان...
حجت الاسلام حمیدرضا هاشمی روز چهارشنبه در گفت وگو با خبرنگار ایرنا افزود: اکنون یک بخشی از پانسمان های مورد نیاز بیماران «ای بی» که پیشتر تهیه شده بود، در اختیار آنها قرار گرفت، اما تقریبا می توانم بگویم که انبارها از پانسمان مورد نیاز برای بیماران «ای بی» خالی است. وی ادامه داد:با مسئولان تماس گرفتیم که با کمک وزارت امور خارجه و سفیر ایران در سوئد که تولید کننده این نوع پانسمان ها است، بتوانیم این هماهنگی و رایزنی را داشته باشیم که بتوانند ادامه پانسمان ها را در اختیار ما قرار دهند. هاشمی تاکید کرد: امیدواریم این پانسمان ها به موقع در اختیار ما قرار گیرد. اکنون از مبادی رسمی و دولتی نیز چیزی به عنوان ورود پانسمان های مورد نیاز بیماران...
رئیس بنیاد بیماری‌های خاص در نامه‌ای به رئیس جمهور، خواستار ارتقاء سطح درمان بیماران پروانه‌ای شد. به گزارش ایسنا، فاطمه هاشمی_ رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص در نامه‌ای از ریاست جمهوری خواست تا جهت ارتقاء سطح درمان بیماران مبتلا به بیماری (Eb) اقداماتی از قبیل تحت پوشش قرار گرفتن کلیه خدمات درمان این بیماران، گسترش مراکز درمانی و ارتقاء سطح درمان آنان و ایجاد زمینه‌های اشتغال و... در دستور کار قرار گیرد. بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد امور بیماری‌های خاص، درنامه فاطمه هاشمی که خطاب به ریاست جمهوری نوشته شده، آمده است: «از ابتدای سال ۱۳۹۰ این بنیاد با شناسایی و حمایت از حدود ۴۰۰ بیمار (ای بی) راهکارهای خدمت‌رسانی به این بیماران را با برگزاری جلسات متعدد...
آفتاب‌‌نیوز : مدیرعامل و موسس خانه ای‌بی با ابراز نگرانی از آنچه که «مفقود شدن ۲۵۰۰ کیلو از پانسمان بیماران ای‌بی (پروانه‌ای)» خواند، گفت: از مسوولان قضایی و بهداشتی خواهش می‌کنم که این موضوع پیگیری شود و برای ادامه تامین پانسمان‌های این بیماران نیز فکری شود. سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی در نشستی خبری که به مناسبت هفته جهانی بیماران پروانه‌ای در خانه ای‌بی برگزار شد، گفت: امروز فضای مجازی خیلی در بُعد شفاف‌سازی و مسائل دیگر میتواند مفید باشد. وی با اشاره به اینکه بیمار جز رنج بیماری نباید رنج دیگری داشته باشد، افزود: خانواده‌هایی که با بیمار خاص زندگی می‌کنند، با عمق وجود و با گوشت و پوست و استخوان این جمله را درک می‌کنند. در خانه ای‌بی ۹۵۰ فرد...
به گزارش خبرنگار ایرنا حجت الاسلام حمیدرضا هاشمی روز یکشنبه در نشست خبری به مناسبت هفته جهانی بیماران پروانه ای ( ۳ تا ۹ آبان ماه ) افزود: بر اساس آمارهای جهانی می‌بایست در ایران ۱۲۰۰ بیمار پروانه ای شناسایی شود اما تاکنون توانسته ایم ۹۵۰ نفر از این بیماران را شناسایی کنیم. وی با بیان اینکه به دلیل جمعیت بالای تهران طبیعتاً تعداد بیماران پروانه ای در تهران بیشتر از استان‌های دیگر است افزود: اما در استان‌هایی مانند خوزستان و سیستان و بلوچستان که ازدواج فامیلی و طایفه ای در آنها بیشتر مرسوم است تعداد بیماران پروانه ای هم در آنها بیشتر است. هاشمی تصریح کرد: از ماه می ۲۰۱۸ تا ۲۰۱۹ بود که ۱۵ نفر از بیماران پروانه ای...
به گزارش اقتصادآنلاین نقل از ایسنا، حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی در نشستی خبری که به مناسبت هفته جهانی بیماران پروانه‌ای در خانه ای‌بی برگزار شد، گفت: امروز فضای مجازی خیلی در بُعد شفاف‌سازی و مسائل دیگر میتواند مفید باشد. وی با اشاره به اینکه بیمار جز رنج بیماری نباید رنج دیگری داشته باشد، افزود: خانواده‌هایی که با بیمار خاص زندگی می‌کنند، با عمق وجود و با گوشت و پوست و استخوان این جمله را درک می‌کنند. در خانه ای‌بی ۹۵۰ فرد مبتلا به ای‌بی تحت پوشش هستند. هاشمی گلپایگانی با اشاره به حضورش در مقابل وزارت بهداشت در دی ماه ۱۳۹۸، ادامه داد: خیلی‌ها اظهاراتی کردند، اما من برای بستری این کودک به بیمارستان شهدای تجریش مراجعه کردم، اما کودک را بستری...
به گزارش ایسنا، حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی در نشستی خبری که به مناسبت هفته جهانی بیماران پروانه‌ای در خانه ای‌بی برگزار شد، گفت: امروز فضای مجازی خیلی در بُعد شفاف‌سازی و مسائل دیگر میتواند مفید باشد. وی با اشاره به اینکه بیمار جز رنج بیماری نباید رنج دیگری داشته باشد، افزود: خانواده‌هایی که با بیمار خاص زندگی می‌کنند، با عمق وجود و با گوشت و پوست و استخوان این جمله را درک می‌کنند. در خانه ای‌بی ۹۵۰ فرد مبتلا به ای‌بی تحت پوشش هستند. هاشمی گلپایگانی با اشاره به حضورش در مقابل وزارت بهداشت در دی ماه ۱۳۹۸، ادامه داد: خیلی‌ها اظهاراتی کردند، اما من برای بستری این کودک به بیمارستان شهدای تجریش مراجعه کردم، اما کودک را بستری...
هاشمی گفت: چرا وقتی مسئولی برکنار می‌شود یا دوران مسئولیت وی تمام م‌شود، پس از آن نسبت به عملکردش مورد بازخواست قرار نمی‌گیرد و در مورد نمکی وزیر بهداشت پیشین نیز همین موضوع مطرح است. به گزارش خبرنگار گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، نشست سید حمیدرضا هاشمی موسس، مدیر عامل و رئیس هیئت مدیره خانه‌ای بی امروز یکشنبه نهم آبان ماه سال جاری در دفتر این موسسه با حضور خبرنگاردن و اصحاب رسانه برگزار شد.هاشمی در این نشست خبری اظهار کرد: حضور خبرنگاران و پیگیری‌های آنها میتواند در پیگیری مشکلاتی که بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص تاثیر خوب و به سزایی داشته باشد.وی تصریح کرد: امروزه نقش فضای مجازی و شفافیتی که در رندگی ایجاد کرده است روال کاری همه مسئولان...
دکتر «بهمن صادقی سده» روز یکشنبه در گفت و گو با ایرنا افزود: این بیماران شامل سه دختر و یک پسر هستند که در رده سنی ۹ تا ۳۸ سال سن دارند. وی اظهار داشت: بسته حمایتی این بیماران به تناسب بیماری، شامل سرویس تخصصی پوست، اطفال، گوارش، آزمایش، نمونه خون، سونوگرافی و ام آر آی است. معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی اراک گفت: کار درمانی، خدمات توانبخشی، دندانپزشکی به میزان ۴۰ میلیون ریال هر سال به صورت رایگان به بیماران پروانه‌ای استان مرکزی ارایه می‌شود. دکتر صادقی سده افزود: بیماران پروانه‌ای در استان مرکزی مشکل دارویی ندارند بلکه این افراد برای تهیه لوازم بهداشتی مثل کرم، شامپو نیاز به حمایت جدی دارند. وی اظهار داشت: معاونت غذا و داروی...
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد. در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است: «همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانه‌ای هم استفاده می‌شود. این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار...
"EB واگیر ندارد"؛ جمله‌ای که امروز بارها در نشست خبری "بررسی مشکلات بیماران پروانه‌ای" در کنار سایر مشکلات این بیماران، برآن تاکید شد. بیمه نبودن اقلام درمانی مورد نیاز بیماران پروانه‌ای، ناآشنایی جامعه و پزشکان با این بیماری و در خواست برای قرار گرفتن این بیماری در لیست بیماران خاص بخشی از مشکلات مطرح شده از سوی نمایندگان جامعه EB در این نشست بود. به گزارش ایسنا، حمیدرضا هاشمی، مسوول خانه ای بی، در نشست خبری بررسی مشکلات بیماران پروانه‌ای، ضمن اشاره به شناسایی 450 نفر بیمار مبتلا به EB طی یک سال و نیم گذشته، گفت: ما باید بر مبنای آمار جهانی منتظر شناسایی 800 تا 1000 بیمار در ایران باشیم. طی مدتی که از تشکیل خانه EB...
مردجوان درگیر بیماری پروانه ای است. بیماری پروانه ای یک نوع بیماری است که از هر 50 هزار نفر انسان یک نفر دچار آن می شود. بیماران پروانه ای این روزها با مشکلات زیادی روبه رو هستند. بیماران پروانه ای از کمبود دارو و باند مخصوص رنج می برند. اما این بیماری پروانه ای باعث نشد که مردجوان سبزواری دست از تلاش و پشتکار بردارد. به گزارش رکنا، جعفر پاکزاد- بیماری ای بی یا همان بیماری که آن را به نام پروانه ای می شناسیم یک نفر در 50 هزار نفر انسان در دنیا را درگیر می کند. هادی کیخسروی یکی از آن بیمارانی است که بیماری پروانه ای به جانش افتاد. اما این بیماری با همه سختی هایی که...
خبرگزاری آریا- حجت‌الاسلام هاشمی گلپایگانی گفت: هزینه یک بیمار پروانه ای با احتساب پانسمان‌ها، داورها و یک سِری مکمل‌های غذایی برای اینکه راحت‌تر زندگی کند سالانه حداقل 50 میلیون تومان است.حجت‌الاسلام سیدحمیدرضاهاشمی گلپایگانی مدیرعامل و موسس خانه حمایت از بیماران پروانه‌ای EB در گفتگو با خبرنگار خبرگزاری آریا در خصوص تعداد بیماران ای بی در کشور و وضعیت آنان گفت:بر مبنای آمار جهانی باید در کشور بین 1000 تا 1200 نفر بیمار ای‌بی(پروانه‌ای) وجود داشته باشد که حدود 850 بیمار شناسایی شده‌اند؛ مابقی بیماران که شناسایی نشده‌اند دلایل مختلفی دارد که می‌توان به زندگی آنان در جاهای دوردست، بیگانه بودن افراد با خیلی از وسایل ارتباطی و عدم معرفی و آشنایی نداشتن با خانه ای‌بی اشاره کرد. به‌رغم سفرهای...
همشهری- امیرحسین احمدی: «از می ۲۰۱۸ که مصادف با خروج یکجانبه آمریکا از برجام و تشدید تحریم‌ها بود، ۱۵نفر از بیماران پروانه‌ای جان خود را از دست دادند، تنها به این علت که پانسمان در اختیار نداشتند.» این جملات را حمیدرضا هاشمی‌گلپایگانی می‌گوید؛ رئیس انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای. بیمارانی که هر روز برای ادامه زندگی نیاز به پانسمان مخصوص دارند تا زخم و سوختگی تن‌شان حداقل برای چند ساعتی آرام بگیرد. پانسمانی که حالا در قوطی هیچ عطاری یافت نمی‌شود الا وزارت بهداشت که در اردیبهشت سال ۱۳۹۹ وقتی وضعیت بیماران پروانه‌ای حادتر شد با میانجیگری یونیسف و حمایت مالی آلمان،۸/۵ تن پانسمان را تحویل گرفت اما همه آن را در اختیار بیماران پروانه‌ای قرار نداد. هاشمی در این‌باره به...
رییس هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران، درمورد نحوه توزیع پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای توضیحاتی ارائه کرد. به گزارش گروه فرهنگی خبرگزاری دانشجو، به نقل از وبدا، سید حسین صفوی درمورد وضعیت توزیع پانسمان‌های پروانه‌ای اهدایی از سوی صندوق کودکان سازمان ملل متحد (یونیسف) به کشور گفت: وظیفه ترخیص محموله اهدایی یونیسف طی نامه‌ای به مدیرکل محترم امور تجهیزات و ملزومات پزشکی وزارت بهداشت به هیات امنای صرفه جویی ارزی احاله شد. وی با بیان اینکه پانسمان اهدایی جزء نیازهای درمانی بیماران پروانه‌ای یا «ای بی» (EB) بوده و ارتباطی به بیماری کووید ۱۹ ندارد، عنوان کرد: از آنجا که اقلام اهدایی به صورت ماهانه و در چند نوبت توزیع می‌شود، نگهداشت آنها در انبار هیات امناء ضروری بوده...
به گزارش روز دوشنبه ایرنا از وبدا، سید حسین صفوی درمورد وضعیت توزیع پانسمان های پروانه ای اهدایی از سوی صندوق کودکان سازمان ملل متحد (یونیسف) به کشور گفت: وظیفه ترخیص محموله اهدایی یونیسف طی نامه ای به مدیرکل محترم امور تجهیزات و ملزومات پزشکی وزارت بهداشت به هیات امنای صرفه جویی ارزی احاله شد. وی با بیان اینکه پانسمان اهدایی جزء نیازهای درمانی بیماران پروانه ای یا «ای بی» (EB) بوده و ارتباطی به بیماری کووید ۱۹ ندارد، عنوان کرد: از آنجا که اقلام اهدایی به صورت ماهانه و در چند نوبت توزیع می شود، نگهداشت آنها در انبار هیات امناء ضروری بوده و امکان توزیع کل موجودی در یک نوبت میسر نیست، در همین راستا معاونت درمان با توجه به دسترسی به...
مدیرکل سازمان بهزیستی استان همدان با بیان اینکه ۹۰ درصد بیماران پروانه ای حاصل ازدواج های فامیلی هستند گفت: یکی از راه های پیشگیری از بروز اینگونه بیماری ها، آموزش به خانواده ها برای پرهیز از ازدواج های فامیلی و ارائه آموزش هایی در زمینه فرزندآوری است. به گزارش خبرنگار برنا از همدان، مهدی دیناری در دیدار با بیماران پروانه ای استان همدان اظهار داشت: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان پروانه ای، در ممانعت از ازدواج‌های فامیلی است، اما بخش دیگری از این موضوع مربوط به خانواده‌هایی است که با وجود یک کودک پروانه‌ای باز هم بچه‌دار می‌شوند. وی با اشاره به اینکه بیماری "اپیدرمولیز بولوسا" یا "ای بی" در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند ادامه داد:...
به گزارش جام جم آنلاین به نقل از خبرگزاری صدا وسیما؛ به گفته موسس و مدیرعامل «خانه ای‌بی» در کشورهای دیگر خدمات بسیار خوبی به بیماران پروانه‌ای ارائه می‌شودکه قابل مقایسه با کشور نیست، ولی هیچ کدام از کشورهای درمان خاصی برای این بیماری پیدا نکرده اند.سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل «خانه ای‌بی» در پاسخ به این سوال که آیا بیماری پروانه‌ای در همه دنیا درمان ندارد؟ گفت: epidermolysis-bullosa یا ابی بی یا همان بیماری پروانه‌ای در همه دنیا شایع است و تنها مختص به کشور ما نیست و بر مبنای آمار جهانی از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر ممکن است، به این بیماری مبتلا باشد و در کل دنیا هنوز برای آن علاجی پیدا نشده...
روزنامه شهروند دوشنبه ۲۴ خرداد مسایل و مشکلات ریز و درشت بیماران پروانه‌ای را بررسی کرده است. گزیده ای از این گزارش را می خوانیم: فریبا به تازگی چهل سالگی را پشت سر گذاشته است. چهل‌سال کم نیست اگر بخواهی هر ثانیه‌اش را با سوختگی و زخم روی پوست‌هایت سر کنی. از بین رفتن دست‌ها و کوچک‌تر شدن دهانت را ببینی، نتوانی به راحتی غذا بخوری، هر چیزی که قورت دهی، تمام گلو و معده‌ات بسوزد و هر روز زخم‌های تازه سر بیرون بیاورند. اینها بخشی از زندگی روزمره فریباست. فریبا یکی از ٨٥٠نفر ایرانی است که به‌عنوان بیمار پروانه‌ای در کشور شناخته شده‌اند. در نگاهش اثری از ناراحتی نیست، هر چند وقتی بخواهد جسم کوچکش را چند قدم به سوی دیگری...
مدیر عامل «خانه ای بی» به بیان توضیحاتی در خصوص خدماتی که به بیماران پروانه‌ای ارائه می‌شود، پرداخت. سیدحمیدرضا هاشمی در گفت‌وگو با میزان در خصوص خدماتی که در «خانه ای بی» به بیماران پروانه‌ای ارائه می‌شود، گفت: در ابتدا برای بیمارانی که شناسایی می‌شوند، پرونده تشکیل می‌دهیم و یا ما به استان مربوطه سفر می‌کنیم و یا آنها به «خانه‌ای بی» مراجعه می‌کنند و اولین مرحله برای دریافت خدمات این است که مشخص شود، فرد دچار این بیماری است.وی ضمن اشاره به اینکه تعدادی از این بیماران از روی ظاهر قابل تشخیص هستند، ادامه داد: این بیماران ابتدا به پاتولوژی مراجعه می‌کنند و این امکان وجود دارد که با انجام یکسری از اقدامات پزشکی مشخص گردد که فرد به...
بیماری ارثی پروانه‌ای در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می شود، شیوع این بیماری به صورت ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر است که عامل اصلی بروز این بیماری ازدواج فامیلی است. به گزارش خبرنگار ایمنا، در بیماری «پروانه ای» با نام بین المللی « EB» زخم‌هایی بر جان مبتلایان نقش می‌بندد، این بیماری، بیماری خاص و دردناک ناشی از یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. مگر آنکه بتوان با شیوه‌های گوناگون و پر هزینه از افزایش و دشواری‌های آن کاست. با تأسیس خانه بیماران ای بی...
به گزارش روز سه شنبه ایرنا، افراد مبتلا به بیماری «پروانه ای» در ایران، تنها بخشی از قربانیان تحریم های مستقیم و غیرمستقیم دارویی ناشی از رویکرد فشار حداکثری آمریکا علیه مردم ایران هستند؛ دردی که رسانه های و نهادهای خارجی نیز به صراحت به آن اذعان دارند. این بیماری که به اختصار «اِی بی» نامیده می‌شود، نوعی بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند و شیوع آن یک مورد در هر ۵۰ هزار تولد زنده است. پانسمان ویژه این بیماران که داروی حمایتی اصلی آنها محسوب می شود، به دلیل تحریم‌های ظالمانه آمریکا وارد کشور نشده است. تامین یک قطع A۴ پانسمان مورد نیاز برای بیماری ای بی هزینه بالایی در...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از برنا، چند روز پیش حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه ای‌بی، از گُم شدن ۵/۸ تن پانسمان کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای خبر داد و گفت: اردیبهشت سال گذشته، وزارت بهداشت و خانه «ای‌بی» با دولت آلمان وارد مذاکره شدند و نهایتا معلوم شد که چه تعداد بیمار پروانه‌ای در کشور وجود دارد و چه وضعیتی دارند. وی گفته بود: با حمایت دولت آلمان و یونیسف این پانسمان‌ها تهیه شد و ۵.۸ تن از این پانسمان‌ها به وزارت بهداشت تحویل داده شد تا به صورت ادواری در اختیار ما قرار دهند، اما متاسفانه در کشور این پانسمان‌ها را به صورت نامنظم در اختیار ما قرار دادند. به طوری که مهر و آبان سال ۱۳۹۹ اصلا پانسمانی به ما ندادند، هنوز هم اعلام...
به گزارش «تابناک» به نقل از میران، سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل «خانه ای‌بی» در پاسخ به این سوال که آیا بیماری پروانه‌ای در همه دنیا درمان ندارد؟، گفت: epidermolysis-bullosa یا ابی بی یا همان بیماری پروانه‌ای در همه دنیا شایع است و تنها مختص به کشور ما نیست و بر مبنای آمار جهانی از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر ممکن است، به این بیماری مبتلا باشد و در کل دنیا هنوز برای آن علاجی پیدا نشده است و «ای بی» یک بیماری صعب‌العلاج محسوب می‌شود. وی ضمن اشاره به اینکه در کشورهای اتریش و فرانسه تحقیقات خوبی در مورد این بیماری انجام شده است، ادامه داد: خانه‌ای بی به عنوان یک سازمان مردم نهاد با...
نداشتن اطلاعات کافی درباره برخی از بیماری‌ها مثل بیماری ای بی گاهی باعث بروز بعضی رفتارهای غلط در میان مردم می‌شود که برای افراد مبتلا هم خوشایند نیست. حجت الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی موسس و مدیرعامل خانه ای بی در گفتگو با خبرنگار گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو اظهار کرد: بر مبنای آمار جهانی عددی بین هزار تا ۱۲۰۰ نفر در ایران باید بیمار ای بی شناسایی کنیم و تا کنون حدود ۸۵۰ نفرش شناسایی شدند. وی افزود: اولین نکته مهم درباره این ۸۵۰ نفری که شناسایی شدند این است که ۹۵ درصد این بیماری حاصل ازدواج فامیلی است و از مجموع افراد بیمار مبتلا به بیماری ای بی آمار فوق، آمار بالا و قابل تاملی است و...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از میزان، سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، در پاسخ به این سوال که آیا بیماری پروانه‌ای در کشور روند کاهش دارد، افزود: حدودا بین هزار تا ۱۲۰۰ نفر در کشور دچار این بیماری هستند که تا به امروز ۸۵۰ نفر از این بیماران شناسایی شده اند و از ما خدمات دریافت می‌کنند. وی ادامه داد: من حدس میزنم این آمار در ایران بیشتر از کشورهای دیگر باشد چرا که از ۸۵۰ بیمار پروانه‌ای که در کشور شناسایی شده اند، ۹۵ درصدشان حاصل ازدواج فامیلی هستند و برای مثال من که فزرندم دچار بیماری پروانه‌ای است، با همسرم دختر عمو و پسر عمو هستیم و به طور کلی در ایران ازدواج فامیلی زیاد است. مدیرعامل «خانه ای‌بی» افزود: بنا بر...
موسس و مدیرعامل «خانه ای‌بی» گفت: از ۸۵۰ بیمار پروانه‌ای در کشور که شناسایی شده اند، ۹۵ درصدشان حاصل ازدواج فامیلی هستند و برای مثال من که فزرندم دچار بیماری پروانه‌ای است، با همسرم دختر عمو و پسر عمو هستیم و در ایران ازدواج فامیلی زیاد است. سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل «خانه ای‌بی» در گفت‌وگو با میزان در پاسخ به این سوال که آیا بیماری پروانه‌ای در کشور روند کاهش دارد؟، ضمن اشاره به اینکه حدودا بین هزار تا هزار‌و دویست نفر در کشور دچار این بیماری هستند که تا به امروز ۸۵۰ نفر از این بیماران شناسایی شده اند و از ما خدمات دریافت می‌کنند، گفت: من حدس میزنم این آمار در ایران بیشتر از کشورهای دیگر باشد چرا...
هر روز و هر ساعتی که می‌گذرد و پانسمان به بیماران پروانه‌ای نمی‌رسد، زخم‌های آنها عمیق‌تر می‌شود و بیشتر درد خواهند کشید. وزارت بهداشت هم این را می‌داند، اما قصد ندارد درباره پانسمان‌های اهدایی از یونیسف شفاف‌سازی کند! متأسفانه به مرحله‌ای از سوءمدیریت مسئولان رسیده‌ایم که حتی با رسانه‌ای شدن بی‌مسئولیتی‌هایشان نیز، هیچ پاسخی نمی‌دهند و بیخیال از مشکلاتی که برای بیماران ایجاد کرده‌اند به کارِ غلط خود ادامه می‌دهند! بیماری ای‌بی در کل دنیا شیوع دارد و در ایران هم این بیماران با مشکلات مربوط به خود دست و پنجه نرم می‌کنند. سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیر عامل و مؤسس خانه ای‌بی که به پدر پروانه‌ها معروف است، درباره این بیماری صعب‌العلاج به خبرنگار «جوان» می‌گوید: «از هر ۵۰...
بیماری پروانه‌ای برعکس اسم زیبایش اصلا زیبا نیست و برای فرد مبتلا سراسر درد، زخم و خون است به گونه‌ای که با کوچکترین ضربه یا تماس، پوست بدن این بیماران پُر از تاول و چرک و زخم و درد می‌شود تا جایی که حتی رویای یک خواب راحت، جویدن و لذت خوردن یک غذا خوشمزه و یک لقمه نان را هم نمی‌توانند داشته باشند بنابراین پانسمان یکی از اصلی‌ترین نیاز این بیماران است که گویا این روزها ممکن است در کوچه پس کوچه‌های ناصرخسرو گم شده باشد. به گزارش برنا؛ با جثه کوچکی گوشه مبلی در یک اتاق 12 متری تقریبا خالی با دیوارهایی پُر ازعکس‌های پرتره بچه‌های پروانه‌ای نشسته اما به محض دیدن ما گره روسری‌‌اش را سفت...
سازمان آموزش و پرورش استثنایی وزارت آموزش و پرورش، شیوه پذیرش بیماران پروانه‌ای در مدارس عادی را اعلام کرد. - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم، سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه «ای بی» در بیان بخشی از مشکلات کودکان پروانه‌ای، به موضوع محرومیت آنها از تحصیل اشاره کرد و گفت: در مورد مشکلات بیماران پروانه‌ای ادامه داد: بزرگترین معضلی که با آن مواجهند به غیر از تأمین مالی، داروها و تهیه پانسمان‌ها، این موضوع است که فرهنگ‌سازی لازم درباره عدم واگیر بودن این بیماری صورت نگرفته و بیماران نیاز دارند که از آرامش روانی نسبی در سطح جامعه برخوردار باشند. باید بتوانند از تحصیل رایگان برخوردار باشند.تحصیل رایگان به این معنا که بتوانند از کلاس‌های درسی آموزش و...
مدیررسانهای پرسپولیس: سپاهان به جای شکایت بیجا، عذرخواهی کند