2024-05-03@11:09:30 GMT
۱۵۲ نتیجه - (۰.۰۱۴ ثانیه)
جدیدترین‌های «بیمار پروانه ای»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
به گزارش خبرگزاری مهر، مقدار پانسمان‌های تخصصی بیماران پروانه‌ای به ۹۰۰ بیمار افزایش یافت و به همت معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی ایران، سهمیه ماه‌های فروردین، اردیبهشت و خرداد ۱۴۰۳ تحویل خانه EB شد. با توجه به مصوبه وزارت بهداشت در سال ۱۴۰۳ مقدار پانسمان‌های تخصصی بیماران پروانه‌ای از ۸۰۰ به ۹۰۰ بیمار افزایش یافت که در این‌خصوص سهمیه ماه‌های فروردین، اردیبهشت و خرداد از معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی ایران تحویل خانه EB شد. بر اساس گزارش مدیر خانه بیماران پروانه‌ای، تاکنون هزار و ۱۴۸ بیمار پروانه‌ای در ایران شناسایی و برای آنان پرونده تشکیل شده است که از این تعداد ۴۰۰ نفر دچار زخم شدید هستند. کد خبر 6066379 حبیب احسنی...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما ؛ با توجه به مصوبه وزارت بهداشت در سال ۱۴۰۳ مقدار پانسمان‌های تخصصی بیماران پروانه ایی از ۸۰۰ به ۹۰۰ بیمار افزایش یافت که در این‌خصوص سهمیه ماه‌های فروردین، اردیبهشت و خرداد از معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی ایران تحویل خانه EB شد.گفتنی است، بر اساس گزارش مدیر خانه «ای بی» (بیماران پروانه‌ای)، تاکنون هزار و ۱۴۸ بیمار پروانه‌ای در ایران شناسایی و برای آنان پرونده تشکیل شده است که از این تعداد ۴۰۰ نفر دچار زخم شدید هستند.
علی اصغر زارع، رئیس پلیس راهور اصفهان در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در اصفهان اظهار کرد: چندی پیش از طریق مسؤولان کانون حمایت و مراقبت از بیماران صعب العلاج مطلع شدیم ۲ کودک پروانه‌ای که تحت پوشش این کانون قرار دارند یکی از آرزوهای خود را پلیس شدن اعلام کردند. وی افزود: بلافاصله موضوع به اطلاع فرمانده انتظامی استان رسیده و با تدبیر وی قرار بر این شد تا برنامه‌ای برای برآورده کردن آرزوی این کودکان توسط پلیس راهور استان ترتیب داده شود. برآورده شدن آرزوی ۲ کودک پروانه‌ای زارع گفت: در نهایت امروز کارشناسان این پلیس در محل کانون حضور یافته و ضمن دیدار و گفت‌وگو با مسؤولان کانون و خانواده کودکان پروانه‌ای لباس همیار پلیس را بر...
فرهاد خاکی پور در نشست منطقه‌ای مسئولان حساب ۱۰۰ امام بنیاد مسکن منطقه شمالغرب کشور در اردبیل اظهار کرد: این تفاهمنامه بین بنیاد مسکن، بنیاد مستضعفان و بهزیستی به امضا رسیده تا با شناسایی بیماران پروانه‌ای که تحت پوشش بهزیستی بوده و یا از خدمات این نهاد بهره‌مند نیستند، صاحب مسکن شوند. او خاطرنشان کرد: در گام نخست ۵۰۰ خانواده دارای بیمار پروانه‌ای صاحب سرپناه شده و دغدغه این خانواده‌ها از بابت مسکن رفع می‌شود. مدیرکل دفتر مشارکت‌های مردمی حساب ۱۰۰ امام بنیاد مسکن انقلاب اسلامی با قدردانی از میزبانی اردبیل در نشست منطقه‌ای مدیران دفاتر حساب ۱۰۰ امام بنیاد مسکن شمالغرب کشور بیان کرد: ما نقطه نظرات اصلاحی همکاران را در جلسه هیئت امنای حساب ۱۰۰ مطرح می‌کنیم...
گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا_ مهسا روحی؛ پوستی حساس و شکننده؛ آنقدر شکننده که با کوچکترین تماسی دچار زخم‌های شدید می‌شوند. زخم‌هایی که اگر درست پانسمان نشوند تا مغز استخوان بیمار را هم می‌سوزاند. نامش EB یا همان بیماری پروانه‌ای است. اسمش نماد ظرافت است اما زخمش همیشه بر تن می‌ماند و روزبه‌روز بدتر می‌شود. این بیماری از بدو تولد تا پایان عمر همراه کودکان EB می‌ماند و در اثر یک جهش ژنتیکی از پدر و مادر به جنین منقل می‌شود.اینها به بیماران پروانه‌ای معروف هستند؛ زیرا با نازک شدن پوست آسیب‌پذیری آن دو چندان شده و در نتیجه این بیماری را که نام علمی آن «اپیدرمولیز بولوسا» است و در جهان هم با نام بین‌المللی «EB» شناخته...
به گزارش «تابناک» به نقل از مهر، بهرام عین اللهی، در این بازدید با اشاره به تعامل نزدیک حجت الاسلام هاشمی مدیرعامل خانه‌ای بی با وزارت بهداشت برای ارائه خدمات مطلوب به بیماران پروانه‌ای و تأمین مایحتاج آنها، گفت: وظیفه خود می‌دانیم که پشتیبانی لازم از این بیماران را داشته باشیم. وی به شناسایی ۹۶۸ بیمار پروانه‌ای در سراسر کشور اشاره و عنوان کرد: خوشبختانه خدمات با کیفیتی از سوی این مؤسسه به بیماران ارائه می‌شود که می‌تواند الگویی برای سایر مؤسسات حمایت از بیماران باشد. در این بازدید، مشاور وزیر و مدیرکل حوزه وزارتی، رئیس سازمان غذا و دارو و مشاور اجرایی معاونت درمان وزارت بهداشت حضور داشتند.
بهرام عین اللهی در بازدید از خانه ایبی با اشاره به تعامل نزدیک حجت الاسلام و المسلمین هاشمی، مدیرعامل خانه ایبی با وزارت بهداشت برای ارائه خدمات مطلوب به بیماران پروانه‌ای و تامین مایحتاج آنها، گفت: وظیفه خود می‌دانیم که پشتیبانی لازم از این بیماران را داشته باشیم. وی به شناسایی ۹۶۸ بیمار پروانه‌ای در سراسر کشور اشاره و عنوان کرد: خوشبختانه خدمات با کیفیتی از سوی این موسسه به بیماران ارائه می‌شود که می‌تواند الگویی برای سایر موسسات حمایت از بیماران باشد. در این بازدید پورحسینی، مشاور وزیر و مدیرکل حوزه وزارتی، محمدی، معاون وزیر و رئیس سازمان غذا و دارو و فروزانفر، مشاور اجرایی معاونت درمان وزارت بهداشت حضور داشتند. باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی بهداشت و...
به گزارش تابناک، در اردوی آخر تیم ملی در ایران که جهت آماده‌سازی برای دیدارهای مقدماتی جام جهانی برگزار می‌شد، اتفاقی جالب رخ داد و دل یکی از هم وطنان علاقمند به فوتبال شاد شد. در جریان آخرین اردو، یک بیمار پروانه‌ای به همت خبرنگاران به محل تمرین تیم ملی رفت و با کمک مسئولان رسانه‌ای تیم و استقبال بازیکنان، کنار بازیکنان عکس گرفت. در جلسه دوم تمرینی اما بازیکنان تیم ملی در اقدامی زیبا این فرد را به رختکن بردند تا به او روحیه دهند و در جمع صمیمانه خود وی را بپذیرند. پس از حضور این بیمار در رختکن که البته از مشکل مالی هم رنج نمی‌برد، او از علاقه خود به بازیکنان تیم ملی و فوتبال...
واکنش‌ها و سوال‌های از سردلسوزی «با آب جوش سوختی؟» «چرا مراقب بچه نبودید؟» «واگیرداره نزدیکش نشید» نتیجه‌اش ایجاد حس بد و گوشه‌گیری بیمار پروانه‌ای است. اینها حرف‌های مددکار اجتماعی بیماران پروانه‌ای است که می‌گوید. به گزارش خبرآنلاین، بیماری ایبی یا پروانه‌ای یکی از اختلالات ژنتیکی پوستی است که بر روی پوست بیماران درگیرش تاول‌های خون‌ریزدهنده و دردناکی ایجاد می‌کند. برمبنای آمار جهانی از هر ۵۰ هزار تولد یک نفر ممکن است به این بیماری مبتلا باشد. این زخم‌ها آنقدر بی‌رحم هستند که باعث چسبیدن انگشتان دست و پا و از بین رفتن آنها خواهند شد. در موارد شدید ممکن است که تاول درون بدن مانند لایه مخاطی دهان یا معده ایجاد شود. برخلاف باور عمومی مردم این بیماری واگیردار نیست...
پانسمان‌های تخصصی برای ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای (E.B) به همت این معاونت برای نوبت پاییز ۱۴۰۲ تأمین شد. به گزارش خبرگزاری ایمنا و به نقل از روابط عمومی معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی ایران، با توجه به نیاز و شرایط بیماران E.B یا پروانه‌ای، طبق نظر کمیته تخصصی و با مجوز اداره کل تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو این پانسمان‌ها از سال ۹۵ تهیه و تاکنون با سهمیه ماهیانه و فصلی با تأمین اعتبار از طرف سازمان غذا و دارو به صورت رایگان در اختیار خانه E.B قرار می‌گیرد. در این راستا با توجه به توزیع این پانسمان‌ها به صورت سه ماهه، سهمیه ماه‌های مهر، آبان و آذر سال جاری به میزان تعیین شده از سوی معاونت درمان...
با توجه به نیاز و شرایط بیماران E.B یا پروانه‌ای، طبق نظر کمیته تخصصی و با مجوز اداره کل تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو این پانسمان‌ها از سال ۹۵ تهیه و تاکنون با سهمیه ماهیانه و فصلی با تأمین اعتبار از طرف سازمان غذا و دارو به صورت رایگان در اختیار خانه E.B قرار می‌گیرد. در این راستا با توجه به توزیع این پانسمان‌ها به صورت سه ماهه، سهمیه ماه‌های مهر، آبان و آذر سال جاری به میزان تعیین شده از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت برای ۸۰۰ بیمار در تاریخ ۹ آبان از معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی ایران تحویل خانه E.B شد. بنابر اعلام روابط عمومی معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی ایران، این...
ایسنا/همدان معاون امور پیشگیری اداره‌کل بهزیستی استان همدان گفت: ۱۵ بیمار پروانه ای در استان وجود دارد که هشت نفر در تویسرکان و هفت نفر در کل استان پخش هستند. سیاوش رهبر سه‌شنبه ۲۷ تیرماه در جمع خبرنگاران، درباره بیماران پروانه ای اظهار کرد: به علت مشکلات درمانی این بیماران، نگاه خاصی به این افراد وجود دارد به طوریکه از سال ۱۴۰۰ کمک‌های خاص علاوه بر کمک‌های روتین به آنها اختصاص داده شده است. وی درباره زنان متجاهر تصریح کرد: آمار زنان متجاهر ۹۰ درصد مردان به ۱۰ درصد زنان است اما یک مقدار از ۱۰ درصد حرکت کرده، در کشور مرکز اجباری معتادان متجاهر زنان تنها یک مورد در تهران داریم. انتظار نیست که در همدان چنین مرکزی...
به گزارش فارس، حمید صاحب مدیرکل سلامت شهرداری تهران در سومین روز از هفته سلامت در جشن فرزندان پروانه ای در منطقه 11 که در موسسه حکمت و فلسفه و با حضور برخی اعضای شورای اسلامی شهر تهران و شهردار منطقه برگزار شد با اعلام این خبر افزود: وظیفه شهرداری مناسب سازی و زیست پذیر کردن شهر برای شهروندان خصوصا برای کسانی است که بیماری های خاص دارند یا با بیماری صعب العلاج زندگی می کنند. وی افزود: توجه به گروه های خاص شهروندی مانند سالمندان و افراد دارای معلولیت از ماموریت های اداره سلامت شهرداری است و برای این گروه های جمعیتی در هر سال برنامه های ویژه ای تدارک دیده می شود. امسال نیز مانند سال های گذشته،...
به گزارش همشهری آنلاین، نگارخانه فرهنگسرای امید این هفته میزبان عکس‌ها و طرح‌های بیماران پروانه‌ای است. این بیماری که به «ای بی» هم معروف است، نوعی اختلال ژنتیک پوستی است و در آن پوست فرد بیمار بسیار شکننده و آسیب‌پذیر می‌شود و در برابر کوچکترین اصطکاک زخم یا تاول می‌زند. از طرفی برای این بیماری هنوز درمان قطعی پیدا نشده و فقط با مراقبت‌های ویژه می‌توان به کاهش درد این بیماران کمک کرد. اما درد مبتلایان به این بیماری وقتی دوچندان می‌شود که برخی با دیدن زخم‌هایشان می‌ترسند و از بیمار فاصله می‌گیرند؛ چون بیماری را مسری می‌دانند. «پروانه دوستی» مدیر فرهنگسرای امید می‌گوید: «نمایشگاه با هدف آگاه‌سازی جامعه نسبت به این بیماری خاص با عنوان «ایبی واگیر ندارد» با...
بیماری پروانه‌ای یا EB یک نوع بیماری ارثی بافت‌های پوستی می‌باشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول‌های خون ریزی دهنده دردناک می‌کند. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰ هزار است. این بیماری واگیر ندارد و شدت بیماری می‌تواند حتی منجر به مرگ شود.این بیماری همراه با مشکلات فراوانی است از درد و سوزش آن که بگذریم به دلیل پوستی بودن آن نگاه‌های متعجب برخی نیز برای این بیماران آزار دهنده است.مشکلات دیگری که گریبانگیر این بیماران و خانواده‌های آنها است به دلیل نادر بودن این بیماری است که موجب شده هزینه‌های درمان آن نیز سنگین باشد. باشگاه خبرنگاران جوان برای بازتاب این بیماری اقدام به ارائه فراخوانی کرد تا بیماران و خانواده‌های آنها مشکلات خودشان را با...
دکتر مهرداد شریفی گفت: نا آگاهی جامعه نسبت به بیماری EB از مهم‌ترین مسائل و مشکلات این بیماران و خانواده هایشان بوده و نیازمند معرفی بیش از پیش این بیماری به جامعه است. او با اشاره به اینکه در حال حاضر هیچ گونه درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد، گفت: درمان‌ها بیشتر تسکینی، پیشگیرانه و با هدف جلوگیری از پیشروی زخم ها، کاهش درد و علایم بیماری به ویژه به وسیله آموزش و توانمندسازی خانواده‌ها است. این مقام مسئول در دانشگاه علوم پزشکی شیراز با بیان اینکه هم اکنون در مجموعه دانشگاه علوم پزشکی شیراز، به ۶۵ بیمار مبتلا به EB خدمات درمانی ارائه می‌شود، گفت: دانشگاه علوم پزشکی شیراز به عنوان یکی از قطب‌های بزرگ ارائه خدمات درمانی...
دکتر «مهرداد شریفی»معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز روز سه شنبه گفت: نا آگاهی جامعه نسبت به بیماری EB از مهم ترین مسایل و مشکلات این بیماران و خانواده هایشان بوده و نیازمند معرفی بیش از پیش این بیماری به جامعه است. وی با اشاره به اینکه در حال حاضر هیچ گونه درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد، افزود: درمان ها بیشتر تسکینی، پیشگیرانه و با هدف جلوگیری از پیشروی زخم ها، کاهش درد و علایم بیماری به ویژه به وسیله آموزش و توانمندسازی خانواده ها است. این مقام مسوول در دانشگاه علوم پزشکی شیراز با بیان اینکه هم اکنون در مجموعه دانشگاه علوم پزشکی شیراز، به ۶۵ بیمار مبتلا به EB خدمات درمانی ارائه...
به گزارش خبرنگار سیاست خارجی ایرنا، «اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می شود، و در ایران با نام بیماری « پروانه‌ای» شناخته شده است. این بیماران برای بهبود زخم های خود به پانسمان meplex نیاز دارند که از یک شرکت سوئدی وارد می شود و توسط خانه "ای بی" بین بیماران توزیع می شود که متاسفانه تحریم‌های یکجانبه و ظالمانه آمریکا، مانع ورود این پانسمان به کشور شده است و حتی مرداد ماه امسال دولت سوئد در اقدامی عجیب دادخواست وکیل بیماران پروانه‌ای ایرانی برای الزام شرکت...
بهنام روندی مسؤول بیماری‌های خاص و پیوند اعضای دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه امروز در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در کرمانشاه ضمن یادآوری هیجدهم اردیبهشت‌ماه روز جهانی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در تعریف این بیماری‌ها، اظهار کرد: بیماری‌هایی که هم جنبه ژنتیکی و هم مادری و هم اکتسابی در آن دخیل است و به لحاظ درمانی، معمولا درمان قطعی ندارند و همچنین به لحاظ دارویی حتما نیازمند یارانه و کمک‌های در واقع دولتی هستند را در دسته بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج تعریف می‌کنند. وی بیماری‌های هموفیلی، تالاسمی و دیالیز و ام‌اس را به عنوان چهار گروه اصلی بیماری‌های خاص ذکر کرد و افزود: طی چند سال اخیر چند بیماری دیگر از سوی وزارت بهداشت با توجه به شرایط بیماری به عنوان بیماری‌های صعب‌العلاج (بیماری بال پروانه‌ای، بیماری اوتیسم و...)...
فرارو- در یک خبر خوشحال کننده، دانشمندان علم پزشکی اعلام کردند که توانسته اند دارویی را تولید کنند که می‌تواند افراد مبتلا به بیماری «کودکان پروانه ای» را درمان کند. دانشمندان می‌گویند این ژل جدید و شگفت انگیز می‌تواند به بستن زخم‌های تاول دار مرتبط با یک بیماری پوستی نادر به نام اپیدرمولیز بولوزا (EB) کمک کند. به گزارش فرارو، اپیدرمولیز بولوزا یا EB یک بیماری ارثی است که باعث می‌شود پوست آنقدر شکننده شود که با کوچکترین تماسی مانند بالهای پروانه پاره شود. اگرچه برخی از اشکال خفیف این بیماری با افزایش سن بهبود می‌یابند، اما متأسفانه هیچ درمانی برای موارد شدید آن وجود ندارد و در نهایت حتی ممکن است باعث مرگ فرد مبتلا شود. درمان‌های سلول‌های بنیادی...
موسس و مدیرعامل خانه ای بی با اشاره به چالش‌های پولی با بنیاد بیماری های خاص، درباره حساب بانکی مشترکی که جهت واریز کمک‌های خیرین برای استفاده بیماران پروانه‌ای ایجاد شده و بعدا از سوی بنیاد بیماری‌های خاص به حساب دیگری منقل شده است، خواستار شفاف سازی این بنیاد شد. به گزارش ایسنا، سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی- موسس و مدیرعامل خانه ای بی، با ارسال مطلبی به ایسنا، مشکلات این انجمن، بیماران ای بی و چالش‌های پولی با بنیاد بیماری‌های خاص را تشریح کرده است. در بخشی از این مطلب ارسالی به ایسنا، آمده است:« بیماری «ایبی» یا «پروانه‌ای» یک اختلال ژنتیکی مهلک و لاعلاج بوده که حاصل یک نقص در تولید نوعی پروتئین پوستی است. این اختلال با...
به گزارش خبرگزاری فارس، ذبیح الله خدائیان سخنگوی قوه قضائیه در دهمین نشست خبری خود با خبرنگاران با تبریک فرا رسیدن دهه فجر، گفت: پیروزی انقلاب اسلامی باعث شد تمام نظریه‌پردازان، آموزه های اسلامی را به عنوان یکی از معیارهای انقلاب به حساب بیاورند، چرا که انقلاب ما الگوی سایر انقلاب ها شد و به همه مستضعفان جهان اعتماد به نفس بخشید. انقلاب اسلامی ما الگوی آزادی خواهان جهان شد وبه روح پر فتوح کلیه شهدای انقلاب درود می‌فرستیم. وی با بیان اینکه انقلاب اسلامی ما الگوی آزادی خواهان جهان شد گفت: به روح پر فتوح کلیه شهدای انقلاب درود می فرستیم. خدائیان در ادامه با اشاره به شهادت شهید رنجبر مامور نیروی انتظامی گفت: امروز امنیت پایداری که ما داریم مرهون خون این شهدا است، شهدایی که در راه امنیت این مرز و بوم جان خود...
مهری فرشاد روز یکشنبه به خبرنگار ایرنا اظهار داشت: این کودکان مبتلا به این بیماری، برای انجام جراحی های خود به بیمارستان های مشهد و شیراز مراجعه می کنند. وی افزود: همچنین این بیماران از پانسمان های رایگان و هزینه های بستری تا سقف ۲۰ میلیون ریال و داروهای مصرفی تا سقف ۳ میلیون ریال بهره مند می شوند. فرشاد یادآور شد: هزینه های این بیماران بسیار زیاد است و بیشتر خدمات به این افراد از طریق موسسه خانه «ای بی» انجام می شود. وی با بیان اینکه این بیماران هر چند وقت یک بار به دلیل چسبنده شدن انگشتان دست و پا به عمل های جراحی نیاز دارند، تصریح کرد: این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و افزایش آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می شود،...
به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان از بجنورد،مهری فرشاد کارشناس مسئول بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی گفت: این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و افزایش آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می‌شود و شیوع آن ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر و عامل اصلی بروز آن ازدواج فامیلی است. بیشتر بخوانید برگزاری اردوی جهادی و خدمات رسانی سیار به ۱۷۴ نفر از اهالی منطقه پیربز او افزود: در بیماری «پروانه ای» یا «EB» تاول‌هایی بر تن مبتلایان ایجاد و به زخم تبدیل می‌شود و به جز درمان موقت زخم‌ها هیچ التیامی برایش وجود ندارد. او با بیان این که خانه «ای بی» زیر نظر وزارت بهداشت به این بیماران پانسمان مخصوص ارائه می‌کند، ادامه...
به گزارش خبرگزاری فادس از بجنورد، عصر امروز مهری فرشاد، کارشناس مسئول بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی، در گفت‌وگو با رسانه ها با اعلام شناسایی 5 بیمار پروانه ای در استان، اظهار کرد: بیماری پروانه ای، بیماری ارثی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می‌کند. وی گفت: این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و افزایش آسیب پذیری آن به بال های پروانه تشبیه می شود و شیوع آن ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر و عامل اصلی بروز آن ازدواج فامیلی است. کارشناس مسئول بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی افزود: در بیماری پروانه ای یا ای.بی تاول هایی بر تن مبتلایان ایجاد و به زخم تبدیل می...
بیمار پروانه ای روی میز عدالت!
به گزارش خبرنگار قضایی خبرگزاری فارس، صبح امروز دادگاه رسیدگی به موضوع دعوای بیماران پروانه‌ای (ایبی) به طرفیت دولت آمریکا در شعبه ۵۵ دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل به ریاست قاضی پورمریدی برگزار شد. این دومین جلسه دادگاه و نخستین جلسه علنی رسیدگی به دادگاه است که در آن به دادخواست ۲۹۵ نفر از بیماران ایبی و خانه ایبی به طرفیت ۳۰ تن از اشخاص حقوقی و حقوقی از جمله دولت آمریکا در خصوص خسارات تحمیل شده این دولت به بیماران «ایبی» به واسط تحریم‌های دارویی رسیدگی می‌شود. پس از بیان مقدمات از سوی رئیس دادگاه فیلم کوتاهی از وضعیت بیماران «ایبی» که ناشی از تحریم‌های دارویی بود به نمایش درآمد و پس از آن قاضی پورمریدی اظهار کرد: این دادخواهی...
به گزارش صدای ایران، دادگاه رسیدگی به دعوای بیماران پروانه‌ای (ایبی) به طرفیت دولت ایالات متحده آمریکا در شعبه ۵۵ دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل به ریاست قاضی سلمان پورمریدی برگزار شد. در ابتدای این جلسه رسیدگی، قاضی پورمریدی گفت: دادخواستی از طرف ۲۹۵ بیمار پروانه‌ای، خانواده آنها، خانه ایبی به طرفیت ۳۰ شخص حقیقی و حقوقی از جمله دولت ایالات متحده آمریکا در خصوص تبعات تحریم اقلام دارویی مطرح شده است و ما در این رابطه یک جلسه دادگاه غیرعلنی در ۱۳ تیر نیز داشتیم و امروز جلسه علنی دادگاه است و دادگاه به خسارت‌هایی که از باب درمانی به بیماران وارد شده رسیدگی می‌کند. وی با بیان اینکه این دادخواست به نوعی دادخواهی مردم ایران است گفت: سیاست جنایتکارانه...
به گزارش ایسنا، دادگاه رسیدگی به دعوای بیماران پروانه‌ای (ایبی) به طرفیت دولت ایالات متحده آمریکا در شعبه ۵۵ دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل به ریاست قاضی سلمان پورمریدی برگزار شد. در ابتدای این جلسه رسیدگی، قاضی پورمریدی گفت: دادخواستی از طرف ۲۹۵ بیمار پروانه‌ای، خانواده آنها، خانه ایبی به طرفیت ۳۰ شخص حقیقی و حقوقی از جمله دولت ایالات متحده آمریکا در خصوص تبعات تحریم اقلام دارویی مطرح شده است و ما در این رابطه یک جلسه دادگاه غیرعلنی در ۱۳ تیر نیز داشتیم و امروز جلسه علنی دادگاه است و دادگاه به خسارت‌هایی که از باب درمانی به بیماران وارد شده رسیدگی می‌کند. وی با بیان اینکه این دادخواست به نوعی دادخواهی مردم ایران است گفت: سیاست جنایتکارانه دولت...
جلسه رسیدگی علنی به پرونده دعوای حقوقی بیماران پروانه‌ای علیه ۳۰ تن از اشخاص حقیقی و حقوقی از جمله دولت آمریکا به دلیل تحریم‌های ظالمانه دارویی علیه این بیماران به ریاست قاضی پورمریدی برگزار شد. به گزارش ایسنا، دادگاه رسیدگی به دعوای بیماران پروانه‌ای (ایبی) به طرفیت دولت ایالات متحده آمریکا در شعبه ۵۵ دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل به ریاست قاضی سلمان پورمریدی برگزار شد. در ابتدای این جلسه رسیدگی، قاضی پورمریدی گفت: دادخواستی از طرف ۲۹۵ بیمار پروانه‌ای، خانواده آنها، خانه ایبی به طرفیت ۳۰ شخص حقیقی و حقوقی از جمله دولت ایالات متحده آمریکا در خصوص تبعات تحریم اقلام دارویی مطرح شده است و ما در این رابطه یک جلسه دادگاه غیرعلنی در ۱۳ تیر نیز داشتیم...
ادعای مفقود شدن ۲.۵ تن پانسمان بیماران پروانه‌ای بار دیگر مشکلات این بیماران را نشان داد. خبرگزاری میزان - روزنامه خراسان نوشت: «امید من پدرم است و پدرم بدون دارو می‌میرد». آرزو، دختر بچه ۶ ساله، این نوشته را در دستانش گرفته و در مقابل ساختمان وزارت بهداشت ایستاده است، تا شاید چشم‌هایی را برای دیدن حرف‌های نوشتهشدهاش بیابد و بتواند زندگی پدرش را نجات دهد. اما غصه این جاست که در حالی که تحریم‌های ظالمانه ورود دارو و به ویژ ه داروهای بیماران خاص را به شدت تحت تاثیر قرار داده است عده‌ای یا دقیق‌تر بگوییم همان مافیای دارو با قساوت تمام به داروی بیماران خاص چنگ انداخته اند. هزاران بیمار و خانواده‌های دردمند قصه پردرد بیماران خاص و...
آفتاب‌‌نیوز : مدیرعامل و موسس خانه ایبی با ابراز نگرانی از آنچه که «مفقود شدن ۲۵۰۰ کیلو از پانسمان بیماران ایبی (پروانه‌ای)» خواند، گفت: از مسوولان قضایی و بهداشتی خواهش می‌کنم که این موضوع پیگیری شود و برای ادامه تامین پانسمان‌های این بیماران نیز فکری شود. سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی در نشستی خبری که به مناسبت هفته جهانی بیماران پروانه‌ای در خانه ایبی برگزار شد، گفت: امروز فضای مجازی خیلی در بُعد شفاف‌سازی و مسائل دیگر می‌تواند مفید باشد. وی با اشاره به اینکه بیمار جز رنج بیماری نباید رنج دیگری داشته باشد، افزود: خانواده‌هایی که با بیمار خاص زندگی می‌کنند، با عمق وجود و با گوشت و پوست و استخوان این جمله را درک می‌کنند. در خانه ایبی ۹۵۰ فرد...
به گزارش خبرنگار ایرنا حجت الاسلام حمیدرضا هاشمی روز یکشنبه در نشست خبری به مناسبت هفته جهانی بیماران پروانه ای ( ۳ تا ۹ آبان ماه ) افزود: بر اساس آمارهای جهانی می‌بایست در ایران ۱۲۰۰ بیمار پروانه ای شناسایی شود اما تاکنون توانسته ایم ۹۵۰ نفر از این بیماران را شناسایی کنیم. وی با بیان اینکه به دلیل جمعیت بالای تهران طبیعتاً تعداد بیماران پروانه ای در تهران بیشتر از استان‌های دیگر است افزود: اما در استان‌هایی مانند خوزستان و سیستان و بلوچستان که ازدواج فامیلی و طایفه ای در آنها بیشتر مرسوم است تعداد بیماران پروانه ای هم در آنها بیشتر است. هاشمی تصریح کرد: از ماه می ۲۰۱۸ تا ۲۰۱۹ بود که ۱۵ نفر از بیماران پروانه ای...
به گزارش اقتصادآنلاین نقل از ایسنا، حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی در نشستی خبری که به مناسبت هفته جهانی بیماران پروانه‌ای در خانه ایبی برگزار شد، گفت: امروز فضای مجازی خیلی در بُعد شفاف‌سازی و مسائل دیگر می‌تواند مفید باشد. وی با اشاره به اینکه بیمار جز رنج بیماری نباید رنج دیگری داشته باشد، افزود: خانواده‌هایی که با بیمار خاص زندگی می‌کنند، با عمق وجود و با گوشت و پوست و استخوان این جمله را درک می‌کنند. در خانه ایبی ۹۵۰ فرد مبتلا به ایبی تحت پوشش هستند. هاشمی گلپایگانی با اشاره به حضورش در مقابل وزارت بهداشت در دی ماه ۱۳۹۸، ادامه داد: خیلی‌ها اظهاراتی کردند، اما من برای بستری این کودک به بیمارستان شهدای تجریش مراجعه کردم، اما کودک را بستری...
به گزارش ایسنا، حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی در نشستی خبری که به مناسبت هفته جهانی بیماران پروانه‌ای در خانه ایبی برگزار شد، گفت: امروز فضای مجازی خیلی در بُعد شفاف‌سازی و مسائل دیگر می‌تواند مفید باشد. وی با اشاره به اینکه بیمار جز رنج بیماری نباید رنج دیگری داشته باشد، افزود: خانواده‌هایی که با بیمار خاص زندگی می‌کنند، با عمق وجود و با گوشت و پوست و استخوان این جمله را درک می‌کنند. در خانه ایبی ۹۵۰ فرد مبتلا به ایبی تحت پوشش هستند. هاشمی گلپایگانی با اشاره به حضورش در مقابل وزارت بهداشت در دی ماه ۱۳۹۸، ادامه داد: خیلی‌ها اظهاراتی کردند، اما من برای بستری این کودک به بیمارستان شهدای تجریش مراجعه کردم، اما کودک را بستری...
دکتر «بهمن صادقی سده» روز یکشنبه در گفت و گو با ایرنا افزود: این بیماران شامل سه دختر و یک پسر هستند که در رده سنی ۹ تا ۳۸ سال سن دارند. وی اظهار داشت: بسته حمایتی این بیماران به تناسب بیماری، شامل سرویس تخصصی پوست، اطفال، گوارش، آزمایش، نمونه خون، سونوگرافی و ام آر آی است. معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی اراک گفت: کار درمانی، خدمات توانبخشی، دندانپزشکی به میزان ۴۰ میلیون ریال هر سال به صورت رایگان به بیماران پروانه‌ای استان مرکزی ارایه می‌شود. دکتر صادقی سده افزود: بیماران پروانه‌ای در استان مرکزی مشکل دارویی ندارند بلکه این افراد برای تهیه لوازم بهداشتی مثل کرم، شامپو نیاز به حمایت جدی دارند. وی اظهار داشت: معاونت غذا و داروی...
به گزارش خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از کرمان، سردار حسین سلامی فرمانده سپاه پاسداران انقلاب اسلامی در نشست قرارگاه امام رضا (ع) کرمان گفت: صبر و ایستادگی و استقامت کادر درمان در میان این مخاطره جدی، نزدیک و دردناک یک میدان آزمون پر افتخار و تاریخی برای جامعه پزشکی، جامعه بهداشت و درمان ما است و واقعاً هیچ چیزی کمتر از حضور سربازان و فرماندهان در خطوط مقدم دفاع مقدس کم ندارد شاید این به فداکاری بیشتری نیاز دارد که انسان دقیقاً جان خودش را برای احیای جان دیگری در معرض خطر قرار می‌دهد. اوافزود: نکته مهمی که وجود دارد کشور ما از همه کشورهای جهان متمایز و متفاوت می کند یعنی ما در عین حالی که در معرض...
خبرگزاری آریا- حجت‌الاسلام هاشمی گلپایگانی گفت: هزینه یک بیمار پروانه ای با احتساب پانسمان‌ها، داورها و یک سِری مکمل‌های غذایی برای اینکه راحت‌تر زندگی کند سالانه حداقل 50 میلیون تومان است.حجت‌الاسلام سیدحمیدرضاهاشمی گلپایگانی مدیرعامل و موسس خانه حمایت از بیماران پروانه‌ای EB در گفتگو با خبرنگار خبرگزاری آریا در خصوص تعداد بیماران ای بی در کشور و وضعیت آنان گفت:بر مبنای آمار جهانی باید در کشور بین 1000 تا 1200 نفر بیمار ایبی(پروانه‌ای) وجود داشته باشد که حدود 850 بیمار شناسایی شده‌اند؛ مابقی بیماران که شناسایی نشده‌اند دلایل مختلفی دارد که می‌توان به زندگی آنان در جاهای دوردست، بیگانه بودن افراد با خیلی از وسایل ارتباطی و عدم معرفی و آشنایی نداشتن با خانه ایبی اشاره کرد. به‌رغم سفرهای...
همشهری- امیرحسین احمدی: «از می ۲۰۱۸ که مصادف با خروج یکجانبه آمریکا از برجام و تشدید تحریم‌ها بود، ۱۵نفر از بیماران پروانه‌ای جان خود را از دست دادند، تنها به این علت که پانسمان در اختیار نداشتند.» این جملات را حمیدرضا هاشمی‌گلپایگانی می‌گوید؛ رئیس انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای. بیمارانی که هر روز برای ادامه زندگی نیاز به پانسمان مخصوص دارند تا زخم و سوختگی تن‌شان حداقل برای چند ساعتی آرام بگیرد. پانسمانی که حالا در قوطی هیچ عطاری یافت نمی‌شود الا وزارت بهداشت که در اردیبهشت سال ۱۳۹۹ وقتی وضعیت بیماران پروانه‌ای حادتر شد با میانجیگری یونیسف و حمایت مالی آلمان،۸/۵ تن پانسمان را تحویل گرفت اما همه آن را در اختیار بیماران پروانه‌ای قرار نداد. هاشمی در این‌باره به...
موسس و مدیرعامل «خانه ایبی» به بیان توضیحاتی در خصوص مهم‌ترین دغدغه‌های یک بیمار پروانه‌ای از کودکی تا بزرگسالی پرداخت. سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل «خانه ایبی» در گفت‌وگو با میزان در خصوص مهم‌ترین دغدغه‌های یک بیمار پروانه‌ای گفت: تا زمانی که سن بیمار پایین است، خیلی از مسائل را متوجه نمی‌شود، اما هر چه سنش بالاتر می‌رود درد و رنج‌هایی را متحمل می‌شود که آنها را به خانواده خود انتقال می‌دهد و از این رو ممکن است دچار آسیب‌های روحی و روانی شود. وی ضمن اشاره به اینکه هنگامی که سن بیماران پروانه‌ای کمی افزایش پیدا می‌کند، کاملا متوجه می‌شود که با بقیه افراد متفاوت است، ادامه داد: انگشتان این بیماران جمع شده اند و مدام...
زندگی بیماران پروانه ای به پانسمان آنها وابسته است؛ یونیسف با حمایت دولت آلمان ۵.۸ تن از این پانسمان ها را به وزارت بهداشت اهدا کرد؛ اما فقط ۲.۵ تن از آن به خانه ای بی رسید و سرنوشت مابقی آن همچان نامشخص است. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از مرآت؛ بیماری EB (ای بی)، اپیدرمولایزس بولوسا، نوعی بیماری نادر پوستی است که پوست بیمار به علت کمبود نوعی پروتئین آنچنان نازک و شکننده می شود که با کمترین اصطکاکی همچون یک مالش بسیار ضعیف ممکن است زخم شود. به خاطر همین شکنندگی پوست است که به این بیماری، بیماری پروانه ای هم می گویند و پوست بیمار EB به بال پروانه تشبیه می شود؛ چرا...
روزنامه شهروند دوشنبه ۲۴ خرداد مسایل و مشکلات ریز و درشت بیماران پروانه‌ای را بررسی کرده است. گزیده ای از این گزارش را می خوانیم: فریبا به تازگی چهل سالگی را پشت سر گذاشته است. چهل‌سال کم نیست اگر بخواهی هر ثانیه‌اش را با سوختگی و زخم روی پوست‌هایت سر کنی. از بین رفتن دست‌ها و کوچک‌تر شدن دهانت را ببینی، نتوانی به راحتی غذا بخوری، هر چیزی که قورت دهی، تمام گلو و معده‌ات بسوزد و هر روز زخم‌های تازه سر بیرون بیاورند. اینها بخشی از زندگی روزمره فریباست. فریبا یکی از ٨٥٠نفر ایرانی است که به‌عنوان بیمار پروانه‌ای در کشور شناخته شده‌اند. در نگاهش اثری از ناراحتی نیست، هر چند وقتی بخواهد جسم کوچکش را چند قدم به سوی دیگری...
حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه ایبی در گفتگو با خبرنگار برنا از مشکلات بیماران پروانه‌ای گفت و از نهادهای نظارتی درخواست کرد تا تکلیف پانسمان‌هایی که به ایران هبه شده اما به بچه‌های پروانه‌ای داده نشده است را مشخص کنند.
مدیرعامل خانه بیماران پروانه‌ای گفت: آمریکا دروغ می‌گوید دارو تحریم نیست،تحریم‌های آمریکا در سالهای گذشته جان ۱۵ بیمار مبتلا به ای بی را به علت نبود پانسمان گرفت. البته اکنون با پیگیری و همکاری دولت و وزارت خارجه، یونیسف پانسمان مورد نیاز یک سال بیماران ای بی تامین شده است. به گزارش ایمنا، سید حمیدرضا هاشمی افزود: در سالهای اخیر بیماران پروانه‌ای با مشکلاتی مواجه بوده اند که بخش عمده آن به تحریم‌ها مربوط می‌شود. با خروج یک جانبه آمریکا از برجام، تحریم‌ها به یک باره افزایش یافت و از می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹ به علت افزایش تحریم‌ها ۱۵ نفر از بیماران پروانه‌ای به علت نداشتن پانسمان جان خود را از دست دادند. وی ادامه داد: پانسمان بیماران ای...
به گزارش جام جم آنلاین به نقل از ایرنا، سید حمیدرضا هاشمی افزود: در سالهای اخیر بیماران پروانه ای با مشکلاتی مواجه بوده اند که بخش عمده آن به تحریم ها مربوط می شود. با خروج یک جانبه آمریکا از برجام، تحریم ها به یک باره افزایش یافت و از می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹ به علت افزایش تحریم ها ۱۵ نفر از بیماران پروانه ای به علت نداشتن پانسمان جان خود را از دست دادند. وی ادامه داد: پانسمان بیماران ای بی توسط یک شرکت در سوئد تولید می شود و فقط باید همین پانسمان برای بیماران پروانه ای استفاده شود. بیش از ۵۰ کشور دنیا که بیماران ای بی دارند از همین پانسمان استفاده می کنند. این پانسمان نتایج...
به گزارش اتاق خبر به نقل از ایسنا، موسس و مدیرعامل خانه ایبی با انتقاد از ایجاد برخی مشکلات برای تامین پانسمان بیماران پروانه ای و همچنین عدم برگزاری جلسه برای حل مشکلات این بیماران از سوی مسوولان امر در وزارت بهداشت، گفت: ۲۷ ماه است که وزیر بهداشت علی‌رغم چندین درخواست کتبی ما، هنوز وقت ملاقات ندادند. حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به مشکلات بیماران ایبی، گفت: بیماری ایبی یا پروانه‌ای در کل دنیا وجود دارد. پیش‌بینی می‌شود که در ایران باید بین ۱۰۰۰ تا ۱۲۰۰ نفر بیمار پروانه‌ای شناسایی شود. چراکه برآورد می‌شود که از هر ۵۰ هزار تولد زنده، یک نفر می‌تواند به بیماری ایبی مبتلا باشد. از سال ۱۳۹۴ که...
موسس و مدیرعامل خانه ای بی گفت: هزینه داروهای مکمل، پوماد‌های ترکیبی، مصرف زیاد انرژی به دلیل اینکه استحمام کردن متفاوت این بیماران با سایر افراد و سایر هزینه‌ها موجب می‌شود تا یک بیمار پروانه‌ای به طور متوسط بدون پانسمان ماهانه حداقل ۳ تا ۳ و نیم میلیون تومان هزینه داشته باشد. سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل «خانه ایبی» در گفت‌وگو با میزان موسس و مدیرعامل خانه‌ای بی در خصوص هزینه‌های ماهانه یک بیمار پروانه‌ای گفت: پانسمان هزینه اصلی این بیماران است و به لطف خداوند متعال تا به امروز رایگان بوده است و اگر بیمار بخواهد برای پانسمان هزینه کند، قادر به انجام این کار نیست و در این صورت ممکن است هزینه‌های بیمار به ماهی...
موسس و مدیرعامل خانه ایبی از ایجاد برخی مشکلات برای تامین پانسمان بیماران پروانه ای انتقاد کرد. حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی با اشاره به مشکلات بیماران ایبی، گفت: بیماری ایبی یا پروانه‌ای در کل دنیا وجود دارد. پیش‌بینی می‌شود که در ایران باید بین ۱۰۰۰ تا ۱۲۰۰ نفر بیمار پروانه‌ای شناسایی شود. چراکه برآورد می‌شود که از هر ۵۰ هزار تولد زنده، یک نفر می‌تواند به بیماری ایبی مبتلا باشد. از سال ۱۳۹۴ که ما به صورت غیررسمی فعالیت‌مان را شروع کردیم و از دی ماه ۱۳۹۶ که به ثبت رسیدیم و با مجوز وزارت کشور و وزات بهداشت، انجمنی در سطح ملی تشکیل دادیم، تا امروز توانستیم ۸۵۰ نفر از بیماران را شناسایی کرده و برایشان تشکیل...
به گزارش روز سه شنبه ایرنا از وزارت دادگستری، محمود عباسی در جمع اساتید دانشگاه ها و اعضای کمیته کشوری اپیدمیولوژی کووید ۱۹ ستاد ملی مدیریت و مقابله با کرونا با اشاره به تحریم های ظالمانه و غیر قانونی ایالات متحده و همراهی دول غربی با این سیاست های خصمانه که نقض آشکار موازین بین‌المللی حقوق بشر را به نمایش می‌گذارد، افزود: اتفاقاً این داروها از ایالات متحده به کشور وارد نمی شده بلکه کشورهای اروپایی مدعی دروغین و طرفدار حقوق بشر از تحویل آن خودداری ورزیده‌اند؛ در حالیکه همه می‌دانند دارو ، ملزومات پزشکی و مواد غذایی را نمی‌توان تحریم کرد. وی با اشاره به اینکه پاندمی کرونا در جهان، عرصه های مختلف بهداشتی، پزشکی، اقتصادی، جامعه شناختی،...
مدیرعامل خانه «ای بی» گفت: مشکل بیماران پروانه ای تامین داروهای آنها است که در تعرفه بیمه جایی ندارد، چون برخی از این داروها در لیست داروهای آرایشی بهداشتی ثبت شده در حالی که اکثر این داروها برای بیماران مبتلا به ای بی حکم ترمیم کننده پوست را دارد. تلاش برای به نتیجه رسیدن مذاکرات یا عبور از خطوط قرمز! زیادی‌خواهی سالار بازنده‌های وزنه‌برداری!/ "خداحافظ توکیو" الان طلا بخریم یا نه؟/ پیش بینی قیمت روزهای آینده روابط عمومی وزارت بهداشت اعلام کرد؛ ۱۸ اردیبهشت؛ ۲۸۳ بیمار کرونایی جان باختند/ شناسایی ۱۳۵۷۶ بیمار جدید
به گزارش گروه حوادث جام جم آنلاین و به نقل از خبرگزاری صدا و سیما، مرکز فارس، دکتر محمدعلی حقوقی گفت: اپیدرمولازیز بلوزا (EB) یا بیماری پروانه‌ای یک بیماری نادر، دردناک و ناشی از یک جهش ژنتیکی است که در آن پوست و پوشش‌های داخلی بدن، حتی با سایش جزیی و با ضربه تاول می‌زند و تاول‌های دردناک و زخم‌های باز ایجاد می‌کند. وی افزود: زخم های ناشی از این بیماری قابل مقایسه با سوختگی درجه سه است.رییس بیمارستان سوانح سوختگی و ترمیمی امیرالمومنین (ع) شیراز ادمه داد: بیماری پروانه ای، اصطلاحی است که برای بیماران EB به کار می‌رود و دلیل این نامگذاری این است که پوست این بیماران همچون بالهای پروانه شکننده می‌شود.دکتر حقوقی، علت بیماری EB...
گروه استانها- رئیس دانشگاه علوم پزشکی، خدمات درمانی و بهداشتی استان سمنان از وجود ۴ بیمار پروانه‌ای در این استان خبر داد. - اخبار استانها - با انعکاس گزارش خبرگزاری تسنیمسمنان ،با عنوان روایت تسنیم از دردهای 19 ساله جوان «پروانه‌ای» که گوشه‌ای از زخم‌ها و مشکلات یک بیمار «پروانه‌ای» بیان شد رئیس دانشگاه علوم پزشکی، خدمات درمانی و بهداشتی استان سمنان درباره تعداد بیماران مبتلا به بیماری نادر «EB» در این استان و همچنین خدمات حمایتی به آنان توضیحاتی ارائه داد. نوید دانائی در گفت‌وگو با خبرنگار تسنیم در سمنان در استان سمنان، اظهار داشت: چهار بیمار مبتلا به «EB» در این استان وجود دارد. وی در مورد اقدامات حمایتی از بیماران مبتلا به بیماران «EB» اظهار داشت:...
مادر است و تاب دیدن دردهای ممتد کودکش را ندارد، زخم روی زخم، زخم‌های بی‌پایان تا پایان زندگی، چگونه می‌تواند تاب آورد دردهای کودکش را، شاید دردی که او متحل می‌شود بیش از فرزندش باشد، اینکه هر روز مجبور است زخم‌های کودکش را پانسمان کند و شاهد اشک‌های پاک کودکانه‌اش باشد. خانواده‌هایی هستند که چنین درد مستمری را به جان خریده اند و با هر دردی که کودکشان متحمل می‌شود، آنها می‌گیرند و با هرخنده‌ای که بر لبان کودکشان نقش می‌بند، می‌خندند، اما خنده‌ای تلخ. بیماری پروانه‌ای از جمله بیماری‌هایی است که نه تنها بیمار، بلکه خانواده آنها را دچار فشار‌های روحی و روانی می‌کند، اما راهی نیست، جزء تحمل و بردباری و فداکاری. "ای بی" یا بیماری پروانه‌ای از...
به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان، مادر است و تاب دیدن دردهای ممتد کودکش را ندارد، زخم روی زخم، زخم‌های بی‌پایان تا پایان زندگی، چگونه می‌تواند تاب آورد دردهای کودکش را، شاید دردی که او متحل می‌شود بیش از فرزندش باشد، اینکه هر روز مجبور است زخم‌های کودکش را پانسمان کند و شاهد اشک‌های پاک کودکانه‌اش باشد. خانواده‌هایی هستند که چنین درد مستمری را به جان خریده اند و با هر دردی که کودکشان متحمل می‌شود، آنها می‌گیرند و با هرخنده‌ای که بر لبان کودکشان نقش می‌بند، می‌خندند، اما خنده‌ای تلخ. بیماری پروانه‌ای از جمله بیماری‌هایی است که نه تنها بیمار، بلکه خانواده آنها را دچار فشار‌های روحی و روانی می‌کند، اما راهی نیست، جزء تحمل و بردباری و فداکاری....
«مکث» در قسمت جدید خود میزبان بیمار پروانه‌ای می‌شود که همه عمر در قرنطینه بوده است. به گزارش گروه فرهنگ و هنر خبرگزاری برنا؛بیماران پروانه‌ای ناچارند تمام عمرشان را در قرنطینه سپری کنند چراکه با کوچکترین زخم یا مشکل پوستی بیماری‌شان حاد خواهد شد. در نوزدهمین قسمت از برنامه مناسبتی «مکث» که چهارشنبه شب ۲۴ اردیبهشت ساعت ١٩:٣٠ از شبکه دو سیما پخش خواهد شد، گلاره عباسی میزبان یکی از بیماران پروانه ای است که در مورد شرایط سخت بیماران در زندگی و دوران کرونا صحبت خواهد کرد. برنامه «مکث» ویژه ماه مبارک رمضان شبکه ۲ قبل از افطار با نگاه ویژه به کرونا سراغ قصه‌های اجتماعی می‌رود، قصه‌های آدم‌ها و موقعیت‌هایی که قبل و بعد از کرونا حال...
به گزارش ایلنا، در نوزدهمین قسمت از برنامه مناسبتی «مکث» که چهارشنبه شب ساعت ١٩:٣٠ از شبکه دو سیما پخش خواهد شد، گلاره عباسی میزبان یکی از بیماران پروانه‌ای است که در مورد شرایط سخت بیماران در زندگی و دوران کرونا صحبت خواهد کرد. بیماران پروانه‌ای ناچارند تمام عمرشان را در قرنطینه سپری کنند. چراکه با کوچکترین زخم یا مشکل پوستی بیماری‌شان حاد خواهد شد. برنامه «مکث» ویژه ماه مبارک رمضان شبکه دو سیما قبل از افطار با نگاه ویژه به کرونا، سراغ قصه‌های اجتماعی می‌رود؛ قصه‌های آدم‌ها و موقعیت‌هایی که قبل و بعد از کرونا حال و روزشان عوض شده است. این برنامه اجتماعی به صورت گپ و گفت میان هنرمندانی نظیر گلاره عباسی، فریبا متخصص، فرناز رهنما، پیام...
تازه‌ترین قسمت از برنامه مناسبتی «مکث» امشب گفتگوی گلاره عباسی بیمار پروانه‌ای را روی آنتن شبکه دو سیما می‌برد. به گزارش گروه فرهنگ و هنر خبرگزاری آنا، در نوزدهمين قسمت از برنامه مناسبتي «مكث» كه چهارشنبه شب ساعت ١٩:٣٠ از شبكه دو سيما پخش خواهد شد، گلاره عباسي ميزبان يكي از بيماران پروانه‌اي است كه در مورد شرايط سخت بيماران در زندگي و دوران كرونا صحبت خواهد كرد. برنامه «مکث» ویژه ماه مبارک رمضان شبکه دو سیما قبل از افطار با نگاه ویژه به کرونا، سراغ قصه‌های اجتماعی می‌رود؛ قصه‌های آدم‌ها و موقعیت‌هایی که قبل و بعد از کرونا حال و روزشان عوض شده است. این برنامه اجتماعی به صورت گپ و گفت میان هنرمندانی نظیر گلاره عباسي، فريبا...
به گزارش حوزه رادیو تلویزیون گروه فرهنگی باشگاه خبرنگاران جوان، گلاره عباسی در نوزدهمین قسمت از برنامه مناسبتی «مکث» که چهارشنبه شب ساعت ١٩:٣٠ از شبکه دو سیما پخش خواهد شد،میزبان یک بیمار پروانه ای است که در مورد شرایط سخت بیماران در زندگی و دوران کرونا صحبت خواهد کرد. بیماران پروانه‌ای ناچار هستند تمام عمر خود را در قرنطینه سپری کنند چراکه با کوچکترین زخم یا مشکل پوستی، بیماری آنها حاد خواهد شد. بیماران بسیاری شرایطی شبیه به بیماران پروانه‌ای دارند و قرنطینه آنها مانند ما به یک دوره محدود نمی‌شود. برنامه «مکث» ویژه ماه مبارک رمضان شبکه دو قبل از افطار با نگاه ویژه به کرونا سراغ قصه‌های اجتماعی می‌رود، قصه‌های آدم‌ها و موقعیت‌هایی که قبل و بعد از...
سر تا پای بیماران ای.بی همه اش درد، سوزش و تاول است، از یک سو نیازهای آنان با قرار گرفتن جزء بیماران خاص برطرف نشد و از سویی دیگر زخم زبان ها و پشت گوش انداختن وعده های مسئولان در قبال پروانه ای ها افسردگی و گوشه نشینی را هم به دردهایشان افزود. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا به نقل از عصر همدان؛ امروز ۱۸ اردیبهشت ماه است، روزی که آن را به ظاهر مختص به بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج قرار داده اند و در عمل آنچنان که باید به این بیماران توجهی نمی شود. آن دست بیماری هایی که عمومیت ندارد و درمانی هم برای آن یافت نمی شود و یا درمان این بیماری...
خبرگزاری میزان- بیماری «EB» یا «پروانه ای» بیماری بسیار دردناک و نادر است که در تمام جهان وجود دارد. تاریخ انتشار: 15:04 - 09 فروردين 1399 - کد خبر: ۶۰۸۴۱۱ به گزارش گروه فضای مجازی خبرگزاری میزان، «پروانه‌ای شدن» همیشه به معنی فضای عاشقانه و رمانتیک نخواهد بود. گاهی زخم‌هایی همین پروانه‌ای شدن زندگی را روز به روز سخت‌تر و دردناک‌تر می‌کند. زخم‌هایی که هیچ گاه بهبود نخواهند یافت و همواره بر تن خواهند ماند. گزارشی درباره بیماری «EB» یا «پروانه ای» به نقل از خبرگزاری باشگاه خبرنگاران را در ادامه می خوانید: بیماری «پروانه ای» با نام بین المللی «EB» بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از زمان متولد شدن تا پایان...
شرکت‌های دارویی زیادی در سراسر دنیا هستند که به بهانه تحریم‌ها حاضر به همکاری با ایران نیستند و همین عدم همکاری به کمبود دارویی در ایران دامن می‌زند. در این میان بیماران «ای بی» از جمله گروهی هستند که تحریم‌ها بر شرایط دارویی و پانسمان‌شان اثر منفی گذاشته است. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری برنا؛ تا به امروز بارها و بارها در خصوص وضع تحریم‌های دارویی علیه ایران صحبت شده است. مدتی پیش نماینده ویژه آمریکا در امور ایران گفته بود: تحریم‌های آمریکا شامل مواد غذایی، دارویی و اقلام بشردوستانه نمی‌شود. اما به‌رغم این گفته شرکت‌های دارویی زیادی در سراسر دنیا هستند که به بهانه این تحریم‌ها حاضر به همکاری با ایران نیستند و همین عدم همکاری به کمبود دارویی در...
مهدی شادنوش اظهار داشت: اکنون با همکاری یونیسف در حد رفع نیاز اضطراری مقداری پانسمان مورد نیاز بیماران «ای بی» (EB) تامین شده و در اختیار بیماران قرار داده خواهد شد. اخبار اجتماعی- وی گفت: البته میزان پانسمان تامین شده به اندازه رفع کامل نیازهای بیماران «ای بی» در کشور نیست به عنوان مثال اگر این بیماران به تعویض پانسمان به صورت روزانه نیاز داشته باشند، این پانسمان برای تعویض هر سه یا چهار روز در اختیار آنان قرار می‌گیرد. رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: حدود ۷۰۰ بیمار «ای بی» در کشور شناسایی شده که به پانسمان روزانه نیاز دارند و امیدواریم با رفع مشکلات تحریم بتوانیم به میزان کافی پانسمان مورد نیاز این بیماران را...
خبرگزاری میزان- حجت‌الاسلام والمسلمین هاشمی گلپایگانی با بیان اینکه وزارت بهداشت در خصوص بیماران پروانه‌ای صداقت ندارد، گفت: بعد از دوره تصدی گری آقای قاضی زاده هاشمی در وزارت بهداشت هیچ گونه ارتباطی این وزارتخانه در حد وزیر یا معاونانش با خانه‌ای بی نداشته است. تاریخ انتشار: 12:01 - 10 دی 1398 - کد خبر: ۵۸۱۸۸۰ حجت‌الاسلام والمسلمین سید رضا هاشمی گلپایگانی مدیرعامل خانه «ایبی» در گفتگو با خبرنگار گروه جامعه خبرگزاری میزان با اشاره به آخرین وضعیت بیماران مبتلا به بیمارى پروانه‌ای، گفت: متاسفانه در پی عدم تامین پانسمان مپیلکس پانسمانی که مخصوص بیماران پروانه‌ای است بسیاری از این بیماران در ماه‌های گذشته جان خود را از دست داده اند. وی با بیان اینکه درپی تحریم‌های آمریکا، شرکت...
رویداد۲۴ مهدی شادنوش گفت: اکنون با همکاری یونیسف در حد رفع نیاز اضطراری مقداری پانسمان مورد نیاز بیماران‌ای بی (EB) تامین شده و در اختیار بیماران قرار داده خواهد شد.وی گفت: البته میزان پانسمان تامین شده به اندازه رفع کامل نیازهای بیماران «ای بی» در کشور نیست به عنوان مثال اگر این بیماران به تعویض پانسمان به صورت روزانه نیاز داشته باشند، این پانسمان برای تعویض هر سه یا چهار روز در اختیار آنان قرار می‌گیرد.رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: حدود ۷۰۰ بیمار «ای بی» در کشور شناسایی شده که به پانسمان روزانه نیاز دارند و امیدواریم با رفع مشکلات تحریم بتوانیم به میزان کافی پانسمان مورد نیاز این بیماران را تامین کنیم. بیشتر...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایرنا، مهدی شادنوش با بیان این مطلب افزود: اکنون با همکاری یونیسف در حد رفع نیاز اضطراری مقداری پانسمان مورد نیاز بیماران «ایبی» (EB) تأمین شده و در اختیار بیماران قرار داده خواهد شد. وی گفت: البته میزان پانسمان تامین‌شده به‌اندازه رفع کامل نیازهای بیماران «ایبی» در کشور نیست. به عنوان مثال اگر این بیماران به تعویض پانسمان به صورت روزانه نیاز داشته باشند، این پانسمان برای تعویض هر سه یا چهار روز در اختیار آنان قرار می‌گیرد. رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: حدود ۷۰۰ بیمار «ایبی» در کشور شناسایی شده که به پانسمان روزانه نیاز دارند و امیدواریم با رفع مشکلات تحریم بتوانیم به میزان کافی پانسمان مورد...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، دوشنبه هفته جاری بود که خبرگزاری میزان گزارشی در خصوص مرگ ۱۵ بیمار مبتلا به ای بی در پی عدم دسترسی به پانسمان مپیلکس به دنبال تحریم‌ها منتشر کرد. دکتر حسین محمد نبی، وکیل پایه یک دادگستری و حقوقدان عرصه بین الملل گفت: با توجه به منشور سازمان ملل متحد، اعتقاد حقوقدانان بین الملل این است که اساسا تحریم دارویی هیچ مجوزی ندارد و واقعیت این است که با قوانین بین الملل مغایرت دارد. حقوقدان عرصه بین الملل گفت: به استناد منشور سازمان ملل متحد، اگر این ممنوعیت ادامه پیدا کند، حق سلامت مردم و شهروندان ایرانی را از بین برده است و دیوان داوری نیز در قرار موقتی که صادر کرد، اعلام داشت که...
خبرگزاری میزان- حقوقدان عرصه بین الملل در خصوص مرگ ۱۵ بیمار مبتلا به‌ای بی در پی عدم دسترسی به پانسمان مپیلکس به دنبال تحریم‌ها گفت: اقدام مذکور خلاف موازین قانونی بوده که سبب مرگ این بیماران شده است. تاریخ انتشار: 08:52 - 04 دی 1398 - کد خبر: ۵۷۹۸۱۸ به گزارش خبرنگار گروه حقوقی و قضایی خبرگزاری میزان، دوشنبه هفته جاری بود که خبرگزاری میزان گزارشی در خصوص مرگ ۱۵ بیمار مبتلا به ای بی در پی عدم دسترسی به پانسمان مپیلکس به دنبال تحریم‌ها منتشر کرد.دکتر حسین محمد نبی، وکیل پایه یک دادگستری و حقوقدان عرصه بین الملل در گفت‌وگو با خبرنگار گروه حقوقی و قضایی خبرگزاری میزان در این خصوص عنوان کرد: با توجه به منشور...
خبرگزاری میزان- علی رغم ادعا‌های دولت آمریکا در زمینه عدم تحریم‌های دارویی و غذایی جمهوری اسلامی ایران، بیماران «ای بی» در پی تحریم پانسمان مپیلکس با مشکلات جدی مواجه گردیده و به گفته مدیرعامل خانه «ای بی» در دسترس نبودن این پانسمان از اردیبهشت سال گذشته تاکنون موجب مرگ ۱۵ بیمار شده است. تاریخ انتشار: 10:25 - 02 دی 1398 - کد خبر: ۵۷۹۲۲۰ به گزارش خبرنگار گروه حقوقی و قضایی خبرگزاری میزان، چندی پیش وزیر امور خارجه آمریكا در پیامی توییتری مدعی شد كه آمریكا هرگز ایران را هدف تحریم های غذایی و دارویی قرار نمی‌دهد و این درحالی است كه برخلاف ادعای دولت ترامپ، تحریم‌های آمریكا برای فشار به مردم مردم ، دارو و غذا را نشانه گرفته...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایرنا، این مطلب را مدیر خانه ایبی گفت و افزود: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان ایبی در ممانعت از ازدواج‌های فامیلی است، اما بخش دیگر مربوط به خانواده‌هایی است که با داشتن یک کودک پروانه‌ای، باز هم بچه‌دار می‌شوند. زیرا بسیار دیده شده است که در یک خانواده دارای فرزند مبتلا به ایبی، فرزندان بعدی هم به این بیماری مبتلا می‌شوند. حمیدرضا هاشمی گلپایگانی اظهار کرد: این بیماری در استان‌های جنوبی و گرمسیر به دلیل فقر فرهنگی، نبود آموزش و آشنایی ناکافی مردم آمار بالایی دارد. وی در پاسخ به این سئوال که آیا این بیماری می‌تواند جزو لیست بیماری‌های سقط‌درمانی باشد؟ گفت: وزارت بهداشت باید به این موضوع ورود پیدا...
این بیماری ژنتیکی است و فرزندان زوج هایی که ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد که به این بیماری مبتلا شوند و متاسفانه بیشتر مبتلایان «ای بی» در کشور به علت همین ازدواج های فامیلی به سخت ترین نوع «ای بی» دچار شده اند. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، مدیر خانه «ای بی» (بیماران پروانه ای) گفت: بیش از ۹۰ درصد مبتلایان به بیماری‌ای بی، حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند. یکی از راه‌های پیشگیری از بروز اینگونه بیماری ها، آموزش به خانواده‌ها برای پرهیز از ازدواج‌های فامیلی و همچنین ارائه آموزش‌هایی در زمینه فرزندآوری است.حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی افزود: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان‌ای بی، در ممانعت از ازدواج‌های فامیلی است، اما بخش دیگری از...
رویداد۲۴ حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی گفت: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان‌ای بی، در ممانعت از ازدواج‌های فامیلی است، اما بخش دیگری از این موضوع مربوط به خانواده‌هایی است که با وجود یک کودک پروانه‌ای باز هم بچه‌دار می‌شوند، زیرا بسیار دیده شده است در یک خانواده با وجود فرزند مبتلا به‌ای بی، بازهم فرزندان بعدی مبتلا به این بیماری می‌شوند.مدیر خانه «ای بی» تاکید کرد: این بیماری به دلیل فقر فرهنگی، نبود آموزش و آشنایی کافی مردم به ویژه در استان‌های جنوبی و گرمسیر بسیار گزارش شده است.وی در پاسخ به این سئوال که آیا این بیماری می‌تواند جزو لیست بیماری‌های سقط درمانی باشد یا نه؟ گفت: باید وزارت بهداشت به این موضوع ورود پیدا کند...
حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی گفت: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان ای بی، در ممانعت از ازدواج‌های فامیلی است، اما بخش دیگری از این موضوع مربوط به خانواده‌هایی است که با وجود یک کودک پروانه‌ای باز هم بچه‌دار می‌شوند، زیرا بسیار دیده شده است در یک خانواده با وجود فرزند مبتلا به ای بی، بازهم فرزندان بعدی مبتلا به این بیماری می شوند. مدیر خانه «ای بی» تاکید کرد: این بیماری به دلیل فقر فرهنگی، نبود آموزش و آشنایی کافی مردم به ویژه در استان‌های جنوبی و گرمسیر بسیار گزارش شده است. وی در پاسخ به این سئوال که آیا این بیماری می تواند جزو لیست بیماری های سقط درمانی باشد یا نه؟ گفت: باید وزارت بهداشت به این موضوع ورود پیدا...
حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی روز پنجشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان ای بی، در ممانعت از ازدواج‌های فامیلی است، اما بخش دیگری از این موضوع مربوط به خانواده‌هایی است که با وجود یک کودک پروانه‌ای باز هم بچه‌دار می‌شوند، زیرا بسیار دیده شده است در یک خانواده با وجود فرزند مبتلا به ای بی، بازهم فرزندان بعدی مبتلا به این بیماری می شوند. مدیر خانه «ای بی» تاکید کرد: این بیماری به دلیل فقر فرهنگی، نبود آموزش و آشنایی کافی مردم به ویژه در استان‌های جنوبی و گرمسیر بسیار گزارش شده است. وی در پاسخ به این سئوال که آیا این بیماری می تواند جزو لیست بیماری های سقط درمانی باشد یا نه؟ گفت:...
مهدی شادنوش رئیس اداره پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، در خصوص پانسمان بیماران E.B، اظهار کرد: پانسمان‌های مخصوص بیماران E.B در برخی نقاط توزیع شده است و برای ماه‌های آینده هم کاملاً در اختیار آنها قرار می‌گیرد. او با بیان اینکه بیماران E.B در بسته حمایتی بیماران صعب العلاج قرار می‌گیرند، گفت: این بیماران ظرف یک هفته با مراجعه به معاونت‌های درمانی دانشگاه علوم پزشکی تهران می‌توانند از خدمات مورد نیاز خود بهره‌مند شوند. دانشگاه‌ها اطلاعات و خدماتی را که در اختیار این نوع بیماران قرار داده‌اند، در سامانه‌ها ثبت می‌کنند و ما هم هزینه‌های آنها را پرداخت خواهیم کرد. رئیس اداره پیوند و بیماری‌های...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از خانه ملت، بهروز بنیادی در مورد فوت ۱۵ کودک ایبی به دلیل عفونت ناشی از نبود پانسمان میپلکسی که به خاطر تحریم‌ها به ایران ارسال نمی‌شود، گفت: «بیماران ایبی» به دلیل مشکلات پوستی گسترده و وسیع، همواره در معرض عفونت‌های مختلفی قرار داشته و نیازمند پانسمان‌های مخصوصی هستند. نماینده کاشمر، بردسکن و خلیل آباد در مجلس شورای اسلامی، افزود: ابتدا باید بررسی شود که فوت کودکان به دلیل عفونت ناشی از نبود پانسمان میپلکس بوده و یا مسائل و مشکلات دیگری، غیر از بیماری زمینه عامل فوت بوده است. مناسب نبودن کیفیت پانسمان‌های تولید داخل مدیر عامل خانه ایبی در جلسه‌ای عنوان کرده بود که کیفیت پانسمان‌های تولید داخل، مناسب نبوده و در...
خرداد؛ معاون سخنگوی دبیرکل سازمان ملل متحد در واکنش به خبرجان باختن ۱۵ بیمار پروانه‌ای در اثر تحریم دارو و تجهیزات پزشکی، خواستار تبعیت همه کشورها اعم از آمریکا از تصمیم‌های دادگاه بین المللی دادگستری شد.خبرنگار ایرنا روز سه شنبه در نشست خبری "فرهان حق" پرسید: "تحت فرمان موقت ماه اکتبر ۲۰۱۸ دادگاه بین المللی دادگستری، آمریکا موظف است موانع ناشی از مقررات هشتم ماه مه درباره صادرات دارو و تجهیزات پزشکی را به ایران برطرف کند اما اکنون شاهد آن هستیم که ۱۵ کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای به دلیل رنج‌های ناشی از توقف ارسال وسایل پانسمان زخم‌هایشان از سوی شرکت سوئدی متاثر از تحریم‌های آمریکا، جان خود را از دست داده اند. موضع دبیرکل درباره این مساله انسان...
از چند روز پیش که این خبر از سوی مدیرعامل و موسس خانه ایبی منتشر شده است هم حاشیه‌های فراوانی به همراه داشته. آن‌طور که حمیدرضا‌هاشمی‌گلپایگانی اعلام کرده 15 کودک مبتلا به این بیماری از سال 97 که تحریم‌ها افزایش پیدا کرده است، فوت شده‌اند. ماجرا از این قرار است که به دلیل آمار کم بیماران ای بی در جهان امکان تولید پانسمان ویژه این بیماری برای اغلب کشورهای جهان ممکن نیست و بنابراین تنها یک شرکت سوئدی میپلکس این پانسمان را تولید می‌کند. حالا هم آن‌طور که مدیرعامل و موسس خانه ایبی می‌گوید، این شرکت سوئدی به دلیل افزایش تحریم‌ها سهمیه پانسمان ایران را نداده و باعث شده است 15 کودک ایرانی مبتلا به این بیماری جان خود را...
مدیررسانهای پرسپولیس: سپاهان به جای شکایت بیجا، عذرخواهی کند